大理石寶寶 骨髓移植新生

[MissC]

大理石寶寶 骨髓移植新生
中央社 更新日期:"2010/07/15 18:20"

(中央社記者張榮祥台南市15日電)「只要我喊小王子，他就會來親我一下。」2歲多的黃小弟，剛出生時被診斷罹患骨質石化症，也就是大理石寶寶，經過骨髓移植治療後，黃小弟的媽媽實在無法想像有今天這一刻。

骨質石化症患者，一般是因噬骨細胞失去功能，骨質不斷增加，導致骨頭變成實心，像大理石一樣、又硬又脆，發生主因是基因突變。全台灣只有 5例，黃小弟卻成了第6人，黃小弟的媽媽一聽到診斷結果時，簡直不敢相信，還以為老天給她開了個大玩笑。

黃小弟出生3個月後，因頭形變大及眼睛不對焦，到成大醫院檢測，確定罹患骨質石化症，成了「大理石寶寶」；但黃小弟的媽媽連哭泣的時間都沒有，若不趕快進行骨髓移植，黃小弟可能立刻失明。

成大醫院小兒部醫師陳建旭97年對黃小弟進行骨髓移植，手術相當成功，如今黃小弟每星期回成醫復健 2次，每個月回診 1次，雖說視力還是受到影響，但黃小弟已不像骨髓移植前根本無法翻身。

「小王子」是媽媽對黃小弟的暱稱，只要輕喊「小王子」，黃小弟就會走過來親媽媽一下。不只如此，黃小弟對周邊事物充滿好奇心，就如同一般的小孩子，讓媽媽感到無限喜悅。媽媽說，這是最大的幸福。990715