免疫病奪自信 積極治療不孤僻

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免疫病奪自信 積極治療不孤僻
中央社 更新日期:"2010/07/29 20:46"

(中央社記者陳清芳台北29日電)罹患自體免疫疾病的小朋友，常有類固醇要吃多久、不能曬太陽或打籃球等用藥疑慮及生活煩惱。台大醫院訪談34名病家後，發現病童普遍缺乏自信，關懷加積極治療可改善。

兒童過敏及氣喘病學術文教基金會董事長江伯倫今天指出，約有 1成病家反映，病童會因藥物副作用或疾病本身而覺得不舒服，藥物副作用是中斷治療的主因；尤其青春期少女愛美，不願類固醇帶來的變胖副作用，少男則擔心吃多類固醇會長不高。

台大醫院小兒部過敏免疫風濕科主任楊曜旭指出，病童長大後自主性漸增，自覺異於常人，夏天曬不得太陽、不能從事打籃球等激烈活動，社交活動受影響，有的病童不想按時回診拿藥，家人也會找各種偏方；然而，一旦擅自停藥，前功盡棄，重新治療時，使用的類固醇量反而更多。

透過訪談發現，楊曜旭指出，病童在獲得妥善治療後，多數家庭皆認為病童的人際溝通也有所改善，約半數的家庭認為除病痛獲得舒緩外，病童面對疾病也變得更積極樂觀。

江伯倫指出，16歲以下自體免疫疾病以幼年型類風濕性關節炎、紅斑性狼瘡最常見，其他還有皮肌炎、過敏性紫斑症等。其實在積極控制病情穩定下，類固醇可以逐步減量，使用生物製劑治療還能保全關節功能，避免年紀輕輕就要坐輪椅。

江伯倫和楊曜旭呼籲，家長面對幼年型自體免疫疾病的孩童時，除與醫療院所積極配合外，還要多付出關懷與愛心，讓病童提升自信等正面力量，改善人際關係。990729