訂做救命寶寶 搶救惡性貧血兒

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訂做救命寶寶 搶救惡性貧血兒

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訂做救命寶寶 搶救惡性貧血兒
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〔記者王昶閔台北報導〕



亞洲首例 於上月底誕生

亞洲首例量身訂做的「救命寶寶」(rescue baby)上個月底在台灣誕生!

還未出生 即負救兄使命

一名二十八歲的媽媽去年在台大醫院接受一種特殊的人工生殖技術,醫師在將胚胎植入子宮前,先進行基因篩選與人類組織抗原配對,一月底成功產下一個健康女嬰,她出生前就背負救人使命,她的臍帶血將用於移植,拯救罹患重度海洋性貧血的兩歲哥哥。

台大醫院昨日舉行記者會發表此「胚胎著床前基因診斷」個案,該名女嬰出生體重三千克,臍帶血已保存,預計在四、五月間將為哥哥進行移植。台大小兒部教授林凱信樂觀地表示,成功率至少九成。

這對夫婦兩年前生下一小男嬰,在半歲時發現他罹患「乙型重度海洋性貧血」,每三週需輸血治療一次,如今必須每天施打排鐵劑長達八到十小時,相當煎熬。台大小兒部醫師盧孟佑表示,此病得靠幹細胞移植才可能根治,否則鐵質仍會緩慢沈積在心臟、肝臟等器官,心衰竭是主要死因。

盧孟佑表示,男嬰經骨髓與臍帶血配對後,雖然配到一例,但組織抗原沒有百分之百完全吻合,移植成功率最高只有八成。爸媽為將移植排斥風險降到最低,前年八月向台大求助,要求訂做「救命寶寶」。

台大婦產部遺傳內分泌生殖科主任陳思原表示,這位媽媽在四個月間,挨了共三十針排卵針,過程相當辛苦,她卻很堅強,歷經兩次失敗後,終於在去年成功懷孕。

胚胎篩選 準確度達九成

陳思原表示,這是亞洲首例訂做救命寶寶,也是全球第一次以「全基因放大技術完成」的訂做寶寶,準確度雖非百分之百,但已有九成,懷孕後仍需做絨毛細胞檢測,以免生下重症病童。

訂做救人寶寶的詢問度不低,難度卻很高。台大過去曾有一位范康寧氏貧血(會引發癌症的惡性貧血)的病童,父母原本也想為他訂做寶寶,正準備開始,孩子卻不幸過世。另一名范康寧氏貧血病童,因為始終無法確認致病基因,難以據此做胚胎篩選。

台大基因醫學部醫師蘇怡寧表示,胚胎著床前基因診斷加上試管嬰兒的成本大約二十萬台幣,懷孕成功率約四分之一,大約得花上六十萬到一百萬左右。

而臍帶血移植的治療用途仍有限,目前僅限於重度海洋性貧血、重度再生不良性貧血、范康寧氏貧血、白血病等血液疾病。

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衛署:醫學倫理僅規範醫事人員
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〔記者王昶閔、胡清暉台北報導〕



訂做寶寶救另一位孩子的生命,看似合理,卻涉及許多倫理議題。

看似合理 涉及爭議卻大

北醫人文醫學所所長蔡篤堅表示,訂做救命寶寶可能使手足間的生命地位多了相互虧欠或依賴關係,變成先天不平等。

蔡篤堅不反對低調發展此新科技,但台大將其變成新聞事件,恐帶給當事人很大壓力,做法有待商榷。

台大認為 只是順勢救命

不過,台大醫院婦產部主任楊友仕強調,台大訂做救命寶寶的父母,雙方都是帶有重度海洋性貧血基因的健康帶因者,生下重症病童的機率有四分之一,本來就想藉由胚胎著床前的基因診斷技術,再生一位健康的寶寶,同時取臍帶血移植救哥哥一命,並不是為了救哥哥,才刻意去生這個寶寶。

台大基因醫學部醫師蘇怡寧表示,國外曾有訂做寶寶的骨髓移植成功案例,但對寶寶的風險很高,反之,取臍帶血則不會傷害寶寶,爭議性低。

台大小兒部教授林凱信則坦言,雖然移植失敗率很低,但若失敗,可能仍得考慮周邊血或骨髓移植。

法規規範 無法擴及父母


衛生署國民健康局認為,人工生殖法規定,若有重大遺傳性疾病,經由自然生育有生育異常子女之虞,可適用人工生殖,然而,人工生殖的後續醫療行為必須回歸醫學專業判斷。

衛生署醫事處處長薛瑞元指出,該案例的父母究竟是本來就要生第二胎,或是要救小孩才生第二胎,外人很難得知,目前醫學倫理主要是規範醫事人員,父母不是醫學倫理主要規範範圍。

一位不願具名的台大婦產部教授表示,訂做寶寶的人權問題值得重視。英國設有「胚胎代言人」制度,由牧師或倫理學者擔任,以免利用胚胎方式有違倫理或成長過程中人權受損,台灣對此應謹慎思考。

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專家憂︰救命寶寶人權 誰保護
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〔記者謝文華台北報導〕



醫界開心宣布「救命寶寶」誕生,但學者表示,最令人憂慮的是,法令對所謂救命寶寶的人權保障規範不足!

陽明大學副教授雷文玫擔心,女嬰被父母賦予「救哥哥」的「工具性目的」來到世上,未來恐被視為潛在捐贈者,「若哥哥需要,父母同意,會被永無止境要求付出,一生都得背負另一個人的生命存續,太沈重了」。

而目前法令僅規定十八歲以下不得捐活體器官(除了有再生能力的肝臟以外),對骨髓捐贈並未規定,等於父母同意就可以捐,若未來孩子被要求無限量供應骨髓時,孩子是否受到應有的法令保護?

造人救命 恐淪物化生命

玄奘大學宗教系教授釋昭慧沈痛指出,「基因篩檢」違反生命倫理,因為「精子與卵子結合的瞬間,生命就已開始」,基因篩檢過程被放棄的每一個胚胎,都是生命,呼籲醫療機關、政府法令嚴加把關!她提醒社會應破除追求生一個完美寶寶、卓越頂尖的迷思,否則未來任何主觀不能接受的基因「缺陷」,都可能成為父母要求進行基因篩檢的理由,生命真諦將被扭曲。

雷文玫指出,雖然一九九○年就已經出現「胚胎著床(或稱植入)前遺傳診斷技術」,但此技術僅發展十幾年,究竟有無後遺症尚待觀察釐清。

英國由國家嚴格進行個案管控,台灣若要核准救人寶寶誕生也應設限,例如受助對象應是罕見疾病或對無其他替代途徑者,絕不能放任醫療機構、患者都以此方式進行醫療救援。

雷文玫說,不只技術安全性仍不成熟,從生命倫理角度來看亦有爭議,外界擔憂,生一個孩子救一個孩子,是物化生命,把人當工具,未來可能影響父母子女關係。

釋昭慧認為,以女嬰的臍帶血救哥哥,不像割腎、眼角膜,僅是一個小的倫理瑕疵,因臍帶血是「剩餘物再利用」,並不會侵損嬰孩重要器官造成永遠無法逆轉的傷害。但社會最扭曲的是一味追求卓越的價值,每對父母都期待孩子是完美、最好的,而進行基因篩檢,將會出現重大爭議。


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