岐黃醫林--中醫論壇

龍鳳胎不同命 姊健康弟得血友病
中時
黃天如台北報導


龍鳳雙胞胎但命運大不同！十二歲的黃識錡跟姊姊是雙胞胎，但因基因遺傳，他是中度血友病患者，而姊姊很健康。所幸在父母支持下，黃小弟在小提琴的世界中找到力量，連在接受注射治療時他都不肯放下琴。


在昨天血友病協會十周年的慶祝會上，黃識錡以病友代表身分上台拉奏小提琴，無論是古典的《Ｃ小調協奏曲》，還是童真的《魔法公主》，甚至流行歌曲光良的《童話》，他都詮釋流暢，贏得滿堂喝采。


黃爸爸黃正輝表示，兒子天生活潑好動，他也不忍心限制他太多，所以除了踢足球等無法避免衝撞的運動，諸如騎腳踏車等他都不禁止，但他也因此經常接到學校通知他去幫兒子打針的電話。


平均每個月都要進出醫院數次，且三不五時就要打針，黃小弟也曾非常氣餒，更不解為何姊姊可以正常生活，他卻要終生與「針」為伍？但爸爸安慰他：想想那些天生四肢殘缺的人，你已經夠幸運了！

兩歲起 可做預防性治療
時報
【黃天如台北報導】


　龍鳳胎患血友病，而一人得病、另一人卻正常者，在台灣屬首例。有「台灣血友病之父」之稱的台大醫學院教授沈銘鏡表示，健保每年給付給國內血友病患的費用，已近廿億；但如今有新的預防治療的方式，兩歲起就可實施，減少患者九成以上出血機率，對幼年患者是值得的投資。


　沈銘鏡說，血友病患的預防性治療在國外已行之有年，對象為二歲以上或第一次關節出血後的病患，只要維持每周一到三次的凝血因子預防治療，持續到十八到廿歲為止。


　血友病屬於罕病，患者終其一生都須施打先天欠缺的凝血因子，否則可能輕微碰撞便血流不止。血友病協會理事長卓鳳妹表示，依健保統計目前全國約有九百多名血友病友。


　惟沈銘鏡透露，近年國內血友病患的健保支出逐年攀升，每年整體花費從幾年前的十六億元，去年增加到十九億餘元，今年將突破廿億元，為此，健保局已在「注意」各醫院核報的費用。