罹患罕見疾病「尼曼匹克症」兒童 等待各界援手
NOWnews
記者莊漢昌/台南報導
台南市安南區總安街一對以打零工為生的年輕夫妻,兩個小孩一個得到罕見疾病「尼曼匹克症」,一個患有腸阻塞,沉重的醫藥費壓得這對夫妻喘不過氣來,市議員李慶信被他們絕不放棄的精神感動,呼籲鄉親伸出援手,幫忙這個不幸的家庭。
罕見疾病「尼曼匹克症」,是基因異常致使脂肪代謝失常,過量的脂肪堆積,讓各種器官的功能慢慢喪失,患者經常有肝、脾、肚子腫大,以及神經發展障礙等症狀。安南區總安街這對年輕夫妻的兒子「琮泓」,被成大及台大醫院診斷得了全國第7例的「尼曼匹克症」,醫生建議的藥物,一個月費用就高達32萬,健保局只能負擔一半。
正所謂屋漏偏逢連夜雨,他們的第二個小孩不但早產,還患有腸阻塞的病症,雙重的醫藥費,加上他們目前暫時借住的親戚住處,也因為經濟壓力必需出售,隨時都將面臨無處可住的困境。
雖然這對夫妻的狀況相當困難,但他們就是不願意眼睜睜的看著小孩子的生命無助而消失。市議員李慶信得到消息,主動出面呼籲鄉親伸出援手,一百、五百不嫌少。善款可以寄到郡安路6段66號李慶信市議員服務處代收,或電詢2808655。
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