胎記異常增生血管瘤作祟
發表於 : 2010-04-12 , 12:02
胎記異常增生血管瘤作祟
台灣新生報 更新日期:"2010/04/12 00:07" 【記者鍾佩芳／台北報導】
罹患血管瘤的孩子，常因外表有明顯紅色或紫色的印記，而常被人笑說是「黑白郎君」，甚至有血管瘤的孩童僅敢晚上出門。陽光基金會北區中心主任王佩珊表示，以前這總被誤認為是床母做的記號﹝在西方被稱為天使的吻痕﹞，直至發現原本的胎記出現異常增生時，才會發現可能是血管瘤。
血管瘤孩童，因為外在的關係，有時候會被他人不經意的一句話而受到傷害。一群在公園戲鬧的孩童們，突然想玩躲貓貓，則對一個罹患血管瘤孩童說：「你當鬼，反正你長的最像鬼」，雖說有些孩童會故做不在乎，但卻無法彌補帶給孩童的心理傷害。
當新生兒誕生後，總帶給父母們喜悅。就算發現小孩身上有紅或紫的印記時，都會認為這就是俗話說的「床母做的記號」，而不以為意。
小如媽媽生下小如後，還來不及迎接新生兒的喜悅，即發現小如的額頭上有著不明原因的小紅點；當時，紅點的面積不大，原以為只是小小點，應該會自行吸收消退，故未做任何處理與醫治；但過了二、三個月後，小小的紅點居然迅速的腫脹，小如媽媽這才發現大事不妙，趕緊帶著小如四處求診，經由醫師的診斷，才知道小如罹患的是血管瘤，因為沒有及早確診遏止其增生，致使血管瘤面積擴張，並往腦內增生，影響小如的智力與學習發展，小如媽媽至今仍感非常自責與憤怒，回想如果當初醫療資訊能更發達，能及早的讓小如接受確診及醫治，小如的一生，就不會像現在一樣，受苦於外觀不同於其他孩子之人際適應困擾，以及腦部功能發展受限之苦。
王佩珊主任表示，小如媽媽的心聲，也是許多血管瘤寶寶家長們共同的心情，過往，人們對於血管瘤或胎記都認為是床母做的記號，所以容易忽視，因為大家不知道血管瘤可能對生理造成影響，當然更不知道血管瘤是可以經由醫療確診及早改善的，就這樣不少人的血管瘤/胎記因為沒有及早接受適當的醫療處置，使得顏面外觀嚴重受到影響，甚至也因血管瘤過度增生而影響腦部、眼、唇、口腔內部等器官功能，造成生活、人際及社會適應上的困擾。
「家長要接納孩子，孩子才能接納自己」。因外在的不一樣，導致孩童才求學過程倍感艱辛，其實罹患血管瘤的孩童，只有外在跟人不一樣，但在說話、應對、互動、思考邏輯等，都與一般人一樣。
有些家長甚至只能在晚上帶血管瘤孩童出門透氣。其實，只要家長直接告知別人該疾病為何，是否會傳染等；或是，若怕他人亂猜，也可到班上與同學們作宣導。
血管瘤孩童會不敢與陌生人說話，建議家長須引導孩子更有自信，利用應對、互動、遊戲等方式來輔導，減少孩童委屈的情緒，增加多點自信。
另，治療需高額的醫療費用，健保不予以給付。根據病友們治療的經驗，平均每次醫療費用約2～4萬元不等，而治療平均次數約5～6次以上，最多者須治療超過20多次；如此一來的經濟沉重負荷，往往阻礙了病友們接受治療之望，並使多數的血管瘤病友家庭面臨生活吃緊的窘境。
有鑑於此，陽光基金會計劃今年度針對經濟困難，又需要及時改善病灶狀況之血管瘤/胎記病友，提供更完善之服務計畫，今年度除原有的醫療費用補助計畫及社會心理支持服務外，亦將創新試行「99年顏面血管瘤暨胎記專案-兒少家庭支持服務計劃」。期待透過本計劃的推行減少其就醫的經濟負擔，提昇治療的動力，鼓勵早期診斷與治療，也期望藉由醫療後外觀與生理功能的改善，減少往後生活及人際社會適應上的困擾。
台灣新生報 更新日期:"2010/04/12 00:07" 【記者鍾佩芳／台北報導】
罹患血管瘤的孩子，常因外表有明顯紅色或紫色的印記，而常被人笑說是「黑白郎君」，甚至有血管瘤的孩童僅敢晚上出門。陽光基金會北區中心主任王佩珊表示，以前這總被誤認為是床母做的記號﹝在西方被稱為天使的吻痕﹞，直至發現原本的胎記出現異常增生時，才會發現可能是血管瘤。
血管瘤孩童，因為外在的關係，有時候會被他人不經意的一句話而受到傷害。一群在公園戲鬧的孩童們，突然想玩躲貓貓，則對一個罹患血管瘤孩童說：「你當鬼，反正你長的最像鬼」，雖說有些孩童會故做不在乎，但卻無法彌補帶給孩童的心理傷害。
當新生兒誕生後，總帶給父母們喜悅。就算發現小孩身上有紅或紫的印記時，都會認為這就是俗話說的「床母做的記號」，而不以為意。
小如媽媽生下小如後，還來不及迎接新生兒的喜悅，即發現小如的額頭上有著不明原因的小紅點；當時，紅點的面積不大，原以為只是小小點，應該會自行吸收消退，故未做任何處理與醫治；但過了二、三個月後，小小的紅點居然迅速的腫脹，小如媽媽這才發現大事不妙，趕緊帶著小如四處求診，經由醫師的診斷，才知道小如罹患的是血管瘤，因為沒有及早確診遏止其增生，致使血管瘤面積擴張，並往腦內增生，影響小如的智力與學習發展，小如媽媽至今仍感非常自責與憤怒，回想如果當初醫療資訊能更發達，能及早的讓小如接受確診及醫治，小如的一生，就不會像現在一樣，受苦於外觀不同於其他孩子之人際適應困擾，以及腦部功能發展受限之苦。
王佩珊主任表示，小如媽媽的心聲，也是許多血管瘤寶寶家長們共同的心情，過往，人們對於血管瘤或胎記都認為是床母做的記號，所以容易忽視，因為大家不知道血管瘤可能對生理造成影響，當然更不知道血管瘤是可以經由醫療確診及早改善的，就這樣不少人的血管瘤/胎記因為沒有及早接受適當的醫療處置，使得顏面外觀嚴重受到影響，甚至也因血管瘤過度增生而影響腦部、眼、唇、口腔內部等器官功能，造成生活、人際及社會適應上的困擾。
「家長要接納孩子，孩子才能接納自己」。因外在的不一樣，導致孩童才求學過程倍感艱辛，其實罹患血管瘤的孩童，只有外在跟人不一樣，但在說話、應對、互動、思考邏輯等，都與一般人一樣。
有些家長甚至只能在晚上帶血管瘤孩童出門透氣。其實，只要家長直接告知別人該疾病為何，是否會傳染等；或是，若怕他人亂猜，也可到班上與同學們作宣導。
血管瘤孩童會不敢與陌生人說話，建議家長須引導孩子更有自信，利用應對、互動、遊戲等方式來輔導，減少孩童委屈的情緒，增加多點自信。
另，治療需高額的醫療費用，健保不予以給付。根據病友們治療的經驗，平均每次醫療費用約2～4萬元不等，而治療平均次數約5～6次以上，最多者須治療超過20多次；如此一來的經濟沉重負荷，往往阻礙了病友們接受治療之望，並使多數的血管瘤病友家庭面臨生活吃緊的窘境。
有鑑於此，陽光基金會計劃今年度針對經濟困難，又需要及時改善病灶狀況之血管瘤/胎記病友，提供更完善之服務計畫，今年度除原有的醫療費用補助計畫及社會心理支持服務外，亦將創新試行「99年顏面血管瘤暨胎記專案-兒少家庭支持服務計劃」。期待透過本計劃的推行減少其就醫的經濟負擔，提昇治療的動力，鼓勵早期診斷與治療，也期望藉由醫療後外觀與生理功能的改善，減少往後生活及人際社會適應上的困擾。