罕病兒飲食控管嚴 父母常被誤會虐童

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罕病兒飲食控管嚴 父母常被誤會虐童
自由 更新日期:"2011/01/23 04:11"

記者魏怡嘉／台北報導

劉媽媽帶著祥祥（化名）和他的兄姊開開心心到速食店享用午餐時，隔壁桌的大嬸怒氣沖沖地走過來直指劉媽媽偏心兄姊，為什麼一直阻止祥祥吃雞塊？又把他的漢堡的肉取走？看到瘦弱的祥祥淚汪汪地看著其他人大快朵頤，大嬸氣得要向113婦幼保護專線投訴劉媽媽。

苯酮尿症病童 禁吃蛋白質食物

「中華民國先天及代謝疾病關懷之友協會」理事長牛道明表示，罕病兒童的父母常遭到外人誤解，像祥祥其實是「苯酮尿症」患者，因為身體不能正常代謝，所以蛋白質對祥祥等於是毒藥，不能吃。

可是先天代謝異常罕病兒的父母卻經常必須要面對許多有愛心又有正義感的陌生人質問，讓他們既感動，但又很難解釋，經常是哭笑不得。

相較於照顧先天代謝異常罕病兒的辛苦，其實被誤解還算不上什麼，由於這類的孩子多需要嚴格飲食控制，一不注意，孩子甚至可能引發致命的危險，所以需要特殊的奶粉，有些家長甚至辭掉工作全心照顧，使家庭經濟陷入困境，因此協會昨日舉辦義賣會，希望藉此幫助需要援手的家庭。

小學三年級的小綸罹患罕病「甲基丙二酸血症」，只要輕微感冒或吃了肉、蛋糕等過多蛋白質，就會有生命危險，還好父母的細心照顧，讓小綸平安長大，昨日更在義賣會上，演奏她熱愛的小提琴。

小綸的媽媽說，小綸在2歲7個月大時，發現她不斷嘔吐及有腸胃炎症狀，雖然送到診所吊點滴卻沒好轉，直到輾轉到台北榮總就醫，確診為甲基丙二酸血症。

小綸從小就不能吃太多肉、魚、餅乾及蛋糕等含蛋白質食物，還好現在經過飲食及藥物控制，小綸可以跟一般小朋友一樣正常上學，而且還能學習最喜愛的小提琴。

小綸說，她很喜歡音樂，只要拉小提琴就會很開心，除了不能跟多數小朋友吃一樣東西之外，她不覺得自己跟其他小朋友有什麼不一樣。