岐黃醫林--中醫論壇

訂做救命寶寶 搶救惡性貧血兒
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〔記者王昶閔台北報導〕


亞洲首例 於上月底誕生

亞洲首例量身訂做的「救命寶寶」（rescue baby）上個月底在台灣誕生！

還未出生 即負救兄使命

一名二十八歲的媽媽去年在台大醫院接受一種特殊的人工生殖技術，醫師在將胚胎植入子宮前，先進行基因篩選與人類組織抗原配對，一月底成功產下一個健康女嬰，她出生前就背負救人使命，她的臍帶血將用於移植，拯救罹患重度海洋性貧血的兩歲哥哥。

台大醫院昨日舉行記者會發表此「胚胎著床前基因診斷」個案，該名女嬰出生體重三千克，臍帶血已保存，預計在四、五月間將為哥哥進行移植。台大小兒部教授林凱信樂觀地表示，成功率至少九成。

這對夫婦兩年前生下一小男嬰，在半歲時發現他罹患「乙型重度海洋性貧血」，每三週需輸血治療一次，如今必須每天施打排鐵劑長達八到十小時，相當煎熬。台大小兒部醫師盧孟佑表示，此病得靠幹細胞移植才可能根治，否則鐵質仍會緩慢沈積在心臟、肝臟等器官，心衰竭是主要死因。

盧孟佑表示，男嬰經骨髓與臍帶血配對後，雖然配到一例，但組織抗原沒有百分之百完全吻合，移植成功率最高只有八成。爸媽為將移植排斥風險降到最低，前年八月向台大求助，要求訂做「救命寶寶」。

台大婦產部遺傳內分泌生殖科主任陳思原表示，這位媽媽在四個月間，挨了共三十針排卵針，過程相當辛苦，她卻很堅強，歷經兩次失敗後，終於在去年成功懷孕。

胚胎篩選 準確度達九成

陳思原表示，這是亞洲首例訂做救命寶寶，也是全球第一次以「全基因放大技術完成」的訂做寶寶，準確度雖非百分之百，但已有九成，懷孕後仍需做絨毛細胞檢測，以免生下重症病童。

訂做救人寶寶的詢問度不低，難度卻很高。台大過去曾有一位范康寧氏貧血（會引發癌症的惡性貧血）的病童，父母原本也想為他訂做寶寶，正準備開始，孩子卻不幸過世。另一名范康寧氏貧血病童，因為始終無法確認致病基因，難以據此做胚胎篩選。

台大基因醫學部醫師蘇怡寧表示，胚胎著床前基因診斷加上試管嬰兒的成本大約二十萬台幣，懷孕成功率約四分之一，大約得花上六十萬到一百萬左右。

而臍帶血移植的治療用途仍有限，目前僅限於重度海洋性貧血、重度再生不良性貧血、范康寧氏貧血、白血病等血液疾病。

衛署：醫學倫理僅規範醫事人員
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〔記者王昶閔、胡清暉台北報導〕


訂做寶寶救另一位孩子的生命，看似合理，卻涉及許多倫理議題。

看似合理 涉及爭議卻大

北醫人文醫學所所長蔡篤堅表示，訂做救命寶寶可能使手足間的生命地位多了相互虧欠或依賴關係，變成先天不平等。

蔡篤堅不反對低調發展此新科技，但台大將其變成新聞事件，恐帶給當事人很大壓力，做法有待商榷。

台大認為 只是順勢救命

不過，台大醫院婦產部主任楊友仕強調，台大訂做救命寶寶的父母，雙方都是帶有重度海洋性貧血基因的健康帶因者，生下重症病童的機率有四分之一，本來就想藉由胚胎著床前的基因診斷技術，再生一位健康的寶寶，同時取臍帶血移植救哥哥一命，並不是為了救哥哥，才刻意去生這個寶寶。

台大基因醫學部醫師蘇怡寧表示，國外曾有訂做寶寶的骨髓移植成功案例，但對寶寶的風險很高，反之，取臍帶血則不會傷害寶寶，爭議性低。

台大小兒部教授林凱信則坦言，雖然移植失敗率很低，但若失敗，可能仍得考慮周邊血或骨髓移植。

法規規範 無法擴及父母

衛生署國民健康局認為，人工生殖法規定，若有重大遺傳性疾病，經由自然生育有生育異常子女之虞，可適用人工生殖，然而，人工生殖的後續醫療行為必須回歸醫學專業判斷。

衛生署醫事處處長薛瑞元指出，該案例的父母究竟是本來就要生第二胎，或是要救小孩才生第二胎，外人很難得知，目前醫學倫理主要是規範醫事人員，父母不是醫學倫理主要規範範圍。

一位不願具名的台大婦產部教授表示，訂做寶寶的人權問題值得重視。英國設有「胚胎代言人」制度，由牧師或倫理學者擔任，以免利用胚胎方式有違倫理或成長過程中人權受損，台灣對此應謹慎思考。

專家憂︰救命寶寶人權 誰保護
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〔記者謝文華台北報導〕


醫界開心宣布「救命寶寶」誕生，但學者表示，最令人憂慮的是，法令對所謂救命寶寶的人權保障規範不足！

陽明大學副教授雷文玫擔心，女嬰被父母賦予「救哥哥」的「工具性目的」來到世上，未來恐被視為潛在捐贈者，「若哥哥需要，父母同意，會被永無止境要求付出，一生都得背負另一個人的生命存續，太沈重了」。

而目前法令僅規定十八歲以下不得捐活體器官（除了有再生能力的肝臟以外），對骨髓捐贈並未規定，等於父母同意就可以捐，若未來孩子被要求無限量供應骨髓時，孩子是否受到應有的法令保護？

造人救命 恐淪物化生命

玄奘大學宗教系教授釋昭慧沈痛指出，「基因篩檢」違反生命倫理，因為「精子與卵子結合的瞬間，生命就已開始」，基因篩檢過程被放棄的每一個胚胎，都是生命，呼籲醫療機關、政府法令嚴加把關！她提醒社會應破除追求生一個完美寶寶、卓越頂尖的迷思，否則未來任何主觀不能接受的基因「缺陷」，都可能成為父母要求進行基因篩檢的理由，生命真諦將被扭曲。

雷文玫指出，雖然一九九○年就已經出現「胚胎著床（或稱植入）前遺傳診斷技術」，但此技術僅發展十幾年，究竟有無後遺症尚待觀察釐清。

英國由國家嚴格進行個案管控，台灣若要核准救人寶寶誕生也應設限，例如受助對象應是罕見疾病或對無其他替代途徑者，絕不能放任醫療機構、患者都以此方式進行醫療救援。

雷文玫說，不只技術安全性仍不成熟，從生命倫理角度來看亦有爭議，外界擔憂，生一個孩子救一個孩子，是物化生命，把人當工具，未來可能影響父母子女關係。

釋昭慧認為，以女嬰的臍帶血救哥哥，不像割腎、眼角膜，僅是一個小的倫理瑕疵，因臍帶血是「剩餘物再利用」，並不會侵損嬰孩重要器官造成永遠無法逆轉的傷害。但社會最扭曲的是一味追求卓越的價值，每對父母都期待孩子是完美、最好的，而進行基因篩檢，將會出現重大爭議。