發揮潛力 唐氏症者走入人群

[紫蝶兒]

提起喜憨兒，許多人腦中會浮現某種形象，可能曾在喜憨兒麵包店／餐廳、麥當勞速食店，或捷運車廂中遇見。我們記憶中這些有著相似且特殊面貌的一群人，通常就是唐氏症者。


唐氏症（Down syndrome）是一種常見的染色體異常疾病，發生率大約是1/800到1/1000，年齡較大的孕婦有比較高的發生機會。


正常人體細胞有46條染色體，其中第1號至第22號染色體皆為兩兩成對，然而唐氏症者則多了一個，或多出一小部分21號染色體，這也就是「世界唐氏症日」訂為3月21日的由來。


唐氏症通常臉部五官較平板，眼尾斜向外上方、眼眶上眥有贅皮，耳朵位置較低，鼻樑比較塌，口腔比較小、常常張口伸舌，上額比較低窄，脖子較短。其他特徵包括手指比較短、小指內彎，手掌比較厚、少數有所謂「斷掌」手紋，隨著年齡漸增，呈現較為矮胖的體型。


唐氏症常會合併先天性心臟病或其他異常，如腸胃道畸形、消化性阻塞、腎臟畸形、甲狀腺功能低下、痙攣、白血病、中耳構造異常、先天性白內障、骨骼異常等，免疫力也比一般小孩差，因此唐寶寶容易生病住院。


逐年進步的醫療照顧可以延長人的壽命，但是疾病與健康問題，卻影響唐寶寶生長與發展，以下是唐寶寶經常面臨的問題。


1．肌肉張力較低：在一兩歲前，影響寶寶吸吮、咀嚼及肢體動作發展，也減少了環境探索的機會。


2．眼疾及視力：眼瞼腺發炎、斜視、眼球震顫，及遠視、近視等屈光問題，影響視覺觀察學習。


3．耳疾及聽力：高達80%的唐寶寶有聽力問題，可能與耳咽構造異常、中耳炎或中耳積水等問題有關，須及早發現、治療並矯正。因為聽力與語言及認知學習密切相關，也影響人際互動。


4．營養及肥胖：先天性心臟病、吸吮及舌頭控制咀嚼等問題影響早期生長發育、身高體重可能偏低，因此唐氏症嬰幼兒應給予較多熱量及均衡飲食。


然而年紀稍長、尤其青春期之後，要注意因為不懂節制、過度飲食高熱量食物、及運動不足等造成肥胖。唐氏症者上呼吸道狹窄和臉部中央骨骼較小，一旦肥胖，容易引起睡眠呼吸中止，發生次數太多時則會造成短暫腦部缺氧情形，影響心智功能。


5．精神行為方面：唐氏症兒童在發展階段或多或少都有注意力不足、好動、衝動、固執、焦慮、重複動作等行為，但其中少部分兒童較嚴重，須要特別治療處理。


唐氏症兒童在翻身、坐、爬行、站、走等動作發展，通常比一般小孩慢，但大多三歲前都可以自己走動。在學習說話方面，因為開口說話涉及聽力、發聲器官動作及模仿學習等功能整合運作，對唐氏症兒童對較困難，個別差異也較大。唐氏症兒童從幾乎無口語說少數詞彙，到可以說句子表達，皆有可能。


少數重度或極重度障礙的唐氏症者需要較多的養護性照顧，但大多數唐氏症者的智能屬於中度障礙程度，成年後之認知能力約為幼稚園中大班至小學低年級水準，可以聽懂生活情境中問話，並遵循簡單指令，完成自理及簡單操作程序。


因此吃飯、穿衣、盥洗、打電話等日常活動，或是清潔打掃、包裝、組裝、排貨架等事務性的職業技能都是可以被訓練的。而屬於輕度智能障礙者，則能在接受教育後發展得更好。


因此，只要從小給予唐寶寶適當的動作及自理訓練，以及足夠的語言、認知學習刺激，並適時提供健康醫療、特殊教育及社會福利等照顧，每個唐氏症者都有機會發揮潛力、走入人群、邁向社會生活。


【2008/03/21 聯合報／張麗滿／台大醫院心理中心臨床心理師】