紅斑性狼瘡

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懸壺子
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紅斑性狼瘡

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主  題:FW:經驗談》紅斑性狼瘡 伴我30年  
發  表  人:懸壺子
公告日期:2004-07-31 21:41:14  

經驗談》紅斑性狼瘡 伴我30年 【郭月英(記者林進修卅採訪、整理)】

罹患紅斑性狼瘡的婦女,荷爾蒙出現明顯變化,懷孕易致病情加劇,流產率也升高,通常無法如願當媽媽。我能順利懷孕生子,且一連生了兩個健康的兒子,除了感恩,還是感恩。

依稀記得14、15歲時,我的臉頰突然變得粉粉的,「不用化妝也很漂亮!」可是才得意沒多久,情況就開始不對勁,先是刷牙時動輒牙齦流血,月經週期也亂掉;接下來總覺得全身虛弱無力,感冒、打噴嚏不斷,有時走著走著,竟突然跪倒在地。

媽媽一口認定是「轉骨未轉好」使然,帶我去看中醫。那位中醫師看了我粉紅色的臉後,認為只是臉上長癬,所以開了些調經、補元氣的中藥和癬藥,要我回家擦擦看。結果,原本粉粉的一張臉,在藥物刺激下,竟致發炎潰爛,嚇得我趕緊停藥,而那些調經補氣中藥也因效果不佳,吃了一陣子即告停。

後來在台北榮民總醫院就醫,免疫風濕科的抽血檢驗證實我罹患了「紅斑性狼瘡」。當時我正忙著大專聯考衝刺,整天窩在圖書館,那管得了那麼多?但初識不久、也在圖書館準備中醫特考的李家雄卻緊張萬分,為了我開始鑽研有關紅斑性狼瘡的中醫典籍。

理出頭緒後,他訂出「白天清毒、晚上滋補」的治療策略,要我當他的實驗對象,只要覺得不舒服,白天就吃人參敗毒散及加味逍遙散,晚上則改為六味地黃丸、腎氣丸加減方。結果,和他談了8年戀愛,這些中藥我也吃了8年,不僅病情改善,體力也明顯變好。

和李家雄結婚後,由於生活環境改變,加上婚後半年就懷孕,病情出現變化,當時很多朋友都勸我拿掉孩子,先生則要我自己決定;「我一定要生!」一想到腹中的親骨肉,我毫不猶豫地下了決定。

不過,懷胎10月碰到幾次陰道大出血,讓我們夫妻倆吃盡苦頭。那時,李家雄常一次買20副豬骨髓,去除外膜後,在鍋裡炒三天三夜,待油脂全數去除,骨髓由白轉黑,才加上中藥材熬成生血補髓湯,供我滋補養身。有了第一胎的慘痛經驗,懷第二胎時,我早將身體調養好,懷孕過程格外順利。

生小孩、照顧孩子,都沒難倒我,但身為大家族的長媳婦,我一邊得張羅全家人三餐作息,一邊又要打理先生中醫診所的大小瑣事,忙、累、加上壓力,終使紅斑性狼瘡嚴重發作,常常躺在床上,動也動不了。

那幾年,我的臉上及身上到處是潰爛傷口,往往早上醒來就發現枕頭上沾滿了血,年幼的孩子看我「面目全非」,常嚇得高喊「鬼來了!鬼來了!」聽得我心直淌血;而別人對我的外表總投來異樣眼光,更如同二度傷害。

後來,我終於學會勇敢面對,學會放下,整個人頓時變得開朗,除了按時服藥,還配合先生擬定的放血、針、灸及導引按蹻等治療處方,身體逐漸好轉。目前我每週一、三游泳,週二跑步10公里、週四及週日跑步18公里,週末騎腳踏車,只有週五休息。

紅斑性狼瘡可怕嗎?也許是,但我深信,只要保持愉快心情,熱愛生命,按時服藥,並規律運動,一定能與它和平相處,所以我將自己的經驗寫成「蝴蝶輕舞30年———郭月英與紅斑性狼瘡的故事」一書,希望鼓舞病友:我可以戰勝它;你,當然也可以! 【2004/07/18 民生報】
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Re: FW:經驗談》紅斑性狼瘡 伴我30年

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名醫名方:紅斑狼瘡方
資料來源:張景岳中醫藥研究中心  
所屬地區:中國大陸


  喻文球,1950年10月生,江西臨川人。主任中醫師,碩士研究生導師,全國老中醫藥專家學術經驗繼承工作指導老師。現任江西中醫學院皮膚病研究所所長,江西中醫學院附屬醫院中醫外科皮膚科主任,兼中華中醫藥學會外科專業委員會常委、江西省中醫外科皮膚科專業委員會主任委員、江西省中醫藥科技專家委員會委員、中華中醫藥學會科學技術獎評審專家。

  從事中醫外科皮膚科醫療、教學、科研30餘年,形成獨特的醫療技術風格。在學術上,繼承中醫傳統理論及深刻研究有關特色和學說,精讀《內經》、《傷寒論》、《外科正宗》、《外科證治全生集》等。精究外科皮膚科“消、托、補”三法內涵,對腫毒初起,消托並用,凡有外形症狀,初起解毒配和營,中期解毒配托毒,後期解毒配補益。先後出版著作15部、論文40篇,主編全國高等成人教材《中醫外科學》、《現代中醫皮膚性病學》等著作。主持國家中醫藥管理局、省科委的科研課題共計6項。

  組成:太子參15g,生黃耆30g,當歸10g,山萸肉15g,白馬骨15g,楤木20g,鬼箭羽30g,半支蓮15g,烏韭15g,天仙藤15g,首烏藤15g,蜂房15g,益母草20g,黃精30g,菟絲子15g。
  功能:益氣養陰,調整免疫;活血通絡,解毒化瘀。
  主治:系統性紅斑狼瘡
  用法:每日1劑,水煎3次,每次煎150ml~200ml,分別於三餐飯後服。
  方解:方中黃精、菟絲子補腎之精;當歸、山萸肉補肝血、化腎精;太子參、黃耆補肺脾之氣;半支蓮、蜂房、烏韭解毒化瘀,尤其是烏韭,又名小葉野雞尾,為萬能解毒藥,最能消除紅斑狼瘡之瘀毒;白馬骨、楤木、鬼箭羽、益母草、天仙藤、首烏藤活血通絡、化瘀解毒。

  紅斑狼瘡患者氣陰兩虛,因虛致瘀致滯,因瘀滯不通而產生邪毒,故應用上述活血化瘀藥物而無破氣逐瘀藥傷氣血之弊,且諸藥又兼有通絡解毒之長。本方調補肺、脾、腎,重點補腎的精氣,使精氣血化生不息及陰陽平衡調暢,加入解毒化瘀通絡之品,共同調整免疫功能,清除抗原體複合物,改變紅斑狼瘡病態,恢復正常生態。

  臨床運用:本方對慢性系統紅斑狼瘡有良好療效,服用本方可以較為順利地撤減激素及免疫抑制劑。對於急性發作期、慢性活動期紅斑狼瘡及合併多臟器損害患者,亦可應用本方加減化裁。應用本方治療數百例紅斑狼瘡病人,大多數患者臨床症狀消失,恢復正常的工作和生活。

  本方加減應用可根據據不同症情而化裁,1.急性發作期及慢性活動期以清熱解毒為主,應用本方去太子參、生黃耆、當歸、山萸肉、菟絲子等,加生石膏30g、板蘭根20g、十大功勞20g、生玳瑁20g、紫草20g、赤芍10g、丹皮10g。著重清熱涼血,解毒化瘀。2.紅斑狼瘡合併腎功能損害,有蛋白尿、管型、尿中有紅血球等,本方加蟬衣15g、琥珀6g、鴨蹠草20g、下山蜈蚣(草藥)20g,去黃精、菟絲子,山萸肉。若肌酐、尿素氮升高,加萆薢20g、石菖蒲6g、土茯苓30g以分清別濁。3.紅斑狼瘡合併肝功能受損,本方去黃精、菟絲子,加繡花針(草藥)30g、茵陳10g、田基黃15g。4.若合併心肌損害,則加五味子10g、麥冬10g。


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紅斑性狼瘡 作息正常勿氣餒

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紅斑性狼瘡(SLE)是自體免疫疾病,由於全身器官都可能遭侵犯,如關節、心臟、腎臟、神經等,又稱為全身性紅斑性狼瘡。

紅斑性狼瘡原因不明,歸納出較可能的因子包括種族、基因、環境、病毒、生活習慣、壓力等,這影響免疫系統,使得幫助我們抵抗外界的自然防衛機制,卻不明原因地對自己細胞產生攻擊,引起多處發炎反應。

紅斑性狼瘡發生率約千分之一,女性多於男性,多在懷孕年齡。患者身上常見皮膚變化,像曬太陽後臉上起了像害羞臉紅般的紅腫,或另一種約硬幣大小,似被狼咬過,略有厚度的紅疤痕,這種不痛不癢的紅腫,也就是此病得名「狼瘡(lupus)」的由來。

除了紅斑之外,常見病徵還包括口部潰瘍、血管發炎、掉頭髮、關節容易疼痛、發燒、貧血、白血球偏低等。其中兩三項以上症狀同時或反覆出現時,就需要懷疑紅斑性狼瘡的可能性。當然,最後必須配合實驗室檢驗結果準確診斷。

心臟、肺臟和腎臟是最容易被影響的三大器官。

心包膜炎、肺纖維化、肺積水、乾咳、水腫、蛋白尿、狼瘡性腎炎等,都是患者免疫系統失調的後果,也是治療重點。

治療方法除了適量類固醇,搭配免疫調節劑或免疫抑制劑也有不錯效果,一些抗發炎藥物也不可少。國外藥廠已推出針對狼瘡性腎炎的生物製劑,正在國內外同步進行臨床試驗,中山醫學大學附設醫院進行中西醫整合療法研究。

免疫系統的疾病目前不能根治,但絕非絕症,配合醫師指示規律服用藥物,作息生活正常,避免日曬及感染,盡力維持體內免疫系統穩定,病人依然掌握生活品質。

(作者亦為中山醫學大學中藥臨床試驗中心主任)

【2006/11/20 聯合報】
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葉克膜續命 紅斑性狼瘡病友終獲換肺成功

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葉克膜續命 紅斑性狼瘡病友終獲換肺成功r
更新日期:2006/12/17 14:02  中央社
(中央社記者陳清芳台北十七日電)「爭一口氣」真是不容易,一位妙齡女子因為紅斑性狼瘡導致肺臟衰竭,鼓氣勇氣換肺,卻三次失去機會,在病榻上苟延殘喘之際,終於等到換肺,成為全國第一個在葉克膜(EKMO)體外循環機支持下,施行雙側肺臟移植手術成功案例。

二十三歲的陳小姐在七年前,全身性紅斑性狼瘡發病,慢慢演變成肺纖維化併發嚴重的肺動脈高壓,她在十九歲時,醫師就建議她要換肺,當時因害怕手術成功率不高而且未接受手術,漸漸地愈來愈喘,二十四小時都要臥床吸氧氣。

去年底,陳小姐看到民主進步黨前主席施明德女兒施雪蕙換肺成功,才下定決心到台大醫院等待移植肺臟,醫師評估兩側肺葉都要換掉,不像其他換肺病人只要移植一側肺葉即可,為了活命,陳小姐要冒的風險較高。

陳小姐等待過程一波三折,半年間有三次移植機會因血清交叉配對不合而無法移植。今年中,陳小姐病情惡化,在加護病房以葉克膜體外循環系統減輕心肺負擔,才能維持生命,撐到七月中旬,終於有適合的善心人捐肺,順利接受雙側肺臟移植手術,手術後復原良好,十月中旬出院。

陳小姐告訴醫護人員,她現在日常起居活動自如,爬三層樓都沒有問題,最高興的是,她終於可以擺脫氧氣瓶,不再分分秒秒都要使用氧氣罩。

財團法人肺臟移植基金會董事長、台大醫學院外科教授李元麒指出,換一個新的肺,在當代醫學已不是一件新鮮事,但陳小姐年紀輕輕,紅斑性狼瘡導致肺纖維化,原本依靠葉克膜維生,還能進行雙肺移植,為生命注入活力,卻是醫學的奇蹟。

今天李元麒和陳小姐等病友在圓山飯店舉行病友聯誼活動,多位成功換肺的病友現身說法,希望藉此鼓舞仍在「呼」與「吸」之間掙扎的病友,絕對不要放棄希望。951217
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Re: 紅斑性狼瘡

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紅斑性狼瘡的忌口與中藥禁忌  

紅斑性狼瘡的中西醫治療非常複雜,筆者僅提供上海沈丕安教授所著的<紅斑狼瘡中醫臨床研究>其中的忌口與中藥禁忌。
※忌口
1:羊肉、狗肉、馬肉、驢肉、鹿肉、性溫熱,食之不但加重內熱症狀,而且臨床發現個別病人誘發和加重病情。
2:波菜傳統即認為能發瘡,波菜能增加狼瘡性腎炎尿蛋白和管型,並能引起尿混濁和尿路結石,所以不宜食用。
3:花菜能增加脫髮的進程,宜忌口。
4:香菇、芹菜、南苜蓿、紫雲英、能引起光敏感,面部紅斑,皮疹,而不宜使用。
5:辣椒、青椒、大蒜、大蔥、韭菜、桂圓等過於熱性的食物,並不絕對忌口,但不宜多吃、常吃。
6:對服用類固醇引起的高脂血症,應注意少吃脂肪,膽固醇較高的食物。
7:不宜飲酒。
8:香煙,尼古丁刺激血管壁,加重血管炎,應戒掉。

※中藥禁忌
以下中藥禁忌各有相當程度的理由,萬不得已切勿使用,原文頗長不再贅述。
人參、西洋參、七葉膽、天花粉、補骨脂、獨活、紫草、紫浮萍、白疾蔾、麻黃
、白芷、紫河車、臍帶、哈士蟆、蜂王漿、佩蘭、木通、鐵樹葉、生甘遂、杜衡
、望江南子、萱草根、蒼耳子、川楝子、苦練根皮、黃藥子、硃砂。
望江南子在台灣市場常是決明子的混淆品

另外資料:
中醫認為,紅斑狼瘡主要是由於先天稟賦不足,後天失調,風熱侵襲肌膚,衛外失固,氣血阻滯,或情志不遂,肝腎虧虛,氣血失和而致。現代醫學認為,常見的紅斑性狼瘡有二種類型,一型僅僅侵犯皮膚,稱為皮膚型紅斑狼瘡(即盤狀紅斑狼瘡),另一型侵犯內臟,稱為系統性紅斑狼瘡。中醫對於前者稱之為紅蝴蝶瘡、馬纓丹等,後者則稱之為陰虛發斑瘡。臨床上以盤型紅斑狼瘡較為多見,表現為皮膚上持久存在,不易消退的紅色斑有時上面還有不易揭去的鱗屑,好發於暴露的部位,如頭皮、面部、上胸部及手背等。盤型紅斑狼瘡在紅斑性狼瘡家族中屬於最輕的一族,由於它僅僅侵犯皮膚,而內臟不受影響,經過適當的治療是可以控制的。   

系統性紅斑狼瘡以中青年女性為多見,其臨床表現除了有皮膚病變,如面部雙頰出現為蝴蝶狀的紅斑及受日曬後會加重,還有內臟的損害,如肝功能損害,尿有蛋白、血球、心肌受損、貧血、血小板減少等,系統性紅斑狼瘡由於可侵犯心、肝、腎、腦等重要內臟,是屬於重症的皮膚病,但它並不是一個不治之症。隨著科學的進步,特別是皮質激素及免疫抑制劑
的應用,系統性紅斑狼瘡的預後已大大改觀。除了激素外,根據病情以及中醫的辨證論治,可選擇使用一些中藥制劑和方劑,如昆明山海棠片、雷公藤片、知柏地黃丸、羚羊角湯、化斑湯等以配合治療,往往可收到減輕甚或消除本病對內臟的損害,從而取得較好的療效。

資料來源:[藥師、大陸中醫師-陳俊哲]
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