神經纖維瘤患者 也能迎向陽光

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神經纖維瘤患者 也能迎向陽光

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神經纖維瘤患者 也能迎向陽光
台灣新生報
【記者蘇湘雲/台北報導】


家中孩子長神經纖維瘤,父母隨時都提心吊膽,害怕病情惡化。中華民國得勝者教育協會新竹辦公室主任黎源悅可以深深體會這種煎熬。她17歲的兒子在出生滿月就發現罹患神經纖維瘤,身為母親的她,總是擔心病情惡化,過去資訊不明,她帶著孩子四處求醫,她的孩子曾因神經纖維瘤,飽受同儕、外人異樣眼光,現在,她和孩子都已坦然接受現狀,她的兒子喜歡畫畫、攝影,攝影作品(如圖)甚至在校園比賽中得獎,增加許多自信。


黎源悅主任回憶道,孩子在出生時,滿月時,發現身上帶有咖啡牛奶斑,經醫師診斷證明罹患神經纖維瘤,醫師警告這種病未來可能順著神經蔓延,破壞身體器官,那時資訊不發達,又沒有方法可以有效治療,因為只要有神經的地方就可能發病,當時也沒有跨科別整合醫療,只好帶著孩子不斷在眼科、腸胃科等不同科別打轉、檢查。直到有醫院成立神經纖維瘤特別門診,才免去奔波之苦。


梨源悅主任的孩子在國小3、4年級時,身上帶有神經纖維瘤,上游泳課時,其他國小學生、家長因不知道事情原委而指指點點,交相奚落,「他怎麼會這樣子?」「是不是有皮膚傳染病?」「有皮膚傳染病怎麼可以來游泳?」黎源悅的兒子心裡非常委屈、沮喪,到了青春期,神經纖維瘤長得量增多,生長速度也加快,只要稍微摩擦到,就非常疼痛。


梨源悅主任帶著孩子參加教會團體、陽光基金會病友團體等,在這些團體當中,她的孩子受到同儕溫暖的接納。也逐漸找到自信,現在除了課業外,她的兒子也努力專研繪畫、攝影。梨源悅主任說道,「這孩子是上帝給我最大的禮物,他是獨一無二的寶貝,讓我更加惜福!」


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橫跨內、外科 易成三不管地帶
台灣新生報
【記者蘇湘雲/台北報導】



「神經纖維瘤這種疾病橫跨內、外科,所以很容易成為三不管地帶,家屬、患者更要有所警覺,隨時到醫院追蹤,以免病情惡化。」台大神經內科主治醫師李銘仁表示,神經纖維瘤症狀非常多樣化,只要身體有神經的地方,就可能長神經纖維瘤,患者若發現身體出現症狀,像視力、聽覺突然惡化、消化不良,卻一直找不到病因,就要懷疑可能是神經纖維瘤引起。


李銘仁醫師解釋,神經纖維瘤為基因疾病,約50%為基因遺傳,另外50%為基因突變,神經纖維瘤分第一型和第二型,第一型約為第二型的10倍,主要症狀為皮膚出現咖啡牛奶斑,也會長出肉瘤,若為叢狀分布,神經纖維瘤上會長出神經、血管,可能引起疼痛。第二型主要症狀為兩側聽神經都長出暗瘤,可能導致失聰。根據陽光基金會網站資料顯示,第一型神經纖維瘤發生率約有1/4000,預估台灣約有6000個神經纖維瘤家庭。


李銘仁醫師指出,第一型神經纖維瘤以良性居多,約有5%的機率可能演變成惡性腫瘤。神經纖維瘤多長在神經根附近,因此大部分集中在脊椎附近,因為那裡神經根最多。多數患者小時症狀還不會很明顯,一到青春期,肉瘤可能越長越多。目前沒有藥物可以治療。如果壓迫到重要器官,考慮開刀治療。


神經纖維瘤長在視神經,可能引起失明。若在聽神經,就會導致失聰。若腸胃蠕動神經長神經纖維瘤,腸胃蠕動會變慢、或停止不動,患者可能出現便秘、腹脹、想吐等症狀。神經纖維瘤也可能長在骨頭,造成脊椎側彎、漏斗胸等,骨頭可能彎掉或影響關節。


李銘仁醫師建議,多數患者家屬都非常擔心、害怕,建議可多參加醫院、社福團體辦的醫療講座,像陽光基金會就固定辦理相關活動,民眾可多加利用。另外,患者一定要定期追蹤、檢查,有些細微症狀只有醫師才觀察得到,像因腦瘤引起的頭痛等,早點發現病徵,才能早點進行治療。


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