台灣新生報
【記者鍾佩芳／台北報導】
調查發現，近八成小腦萎縮症病友有恐婚症，他們最大的擔憂都是「怕拖累對方與家人」、「遺傳給下一代」；近九成已婚病友是在婚後才發現患病，顯示婚前篩檢觀念並未成熟，其中近八成一開始擔憂疾病會影響到婚姻關係。
罹患小腦萎縮第三型，今年55歲的紀姓病友昨日表示，他在43歲時發病後，除了走路不穩外，體力及記憶力也逐漸變差，一直沒有勇氣要三個女兒去檢查是否帶有基因，擔心孩子無法面對檢測結果，更可能影響子女談戀愛及結婚生子意願及勇氣。他沉痛呼籲政府能針對此疾病做些研究，不要讓疾病禍延給下一代。
中華小腦萎縮症病友協會秘書長李和謙表示，目前小腦萎縮症仍處於無藥可治的醫學階段，因此儘可能透過基因篩檢避免遺傳給下一代，但目前篩檢卻仍需自費，對病友是一項很沈重的負擔，希望政府可全面補助此疾病家族進行篩檢，也可減少未來可能對社會造成的負擔。
該協會理事長黃玉春也表示，只要事先溝通好、並做好篩檢工作，仍然可以與另一伴攜手共組家庭。三成病友在得知自己罹患小腦萎縮症時是會逃避害怕的，但有五成是採取較正面樂觀態度來面對。
黃玉春除籲病友自己努力走出來外，對於外界也有三大期待──「家人的支持」給予精神及生活上的支持，感受家庭的愛與溫暖；「大眾的關懷」多微笑、少誤解及異樣眼光，給病友在面對社會時最需要的力量；「政府的協助」積極研究疾病新藥，徹底解決根治。
台北榮民總醫院神經內科主治醫師宋秉文建議，有此症病史的個人或家族可在產前做基因篩檢，方法包括胚胎著床前基因診斷〈需配合施行試管嬰兒的治療〉、懷孕9~11周時可做絨毛組織採樣，以及懷孕16~20周時做羊膜穿刺。
