岐黃醫林--中醫論壇

「大肢」罕病友 贏得真愛步紅毯
中時電子報
記者:　朱立群／台北報導


五十歲的蔡元鎮用他大於常人的「巨掌」，脫下腳上十三號大的「巨鞋」，試穿新郎禮服。他是「肢端肥大症」患者，今天將與五十年來第一位接納他的女性，攜手步上紅毯另一端。

蔡元鎮是「大肢俱樂部」（肢端肥大症病友聯誼會）會長。小時候，他的腦垂腺（又稱「腦下垂體」）長瘤，使他的生長激素多於常人，國小就長到一八○公分。他一直認為「長高」是人人欽羨的好事，所以不以為意。

狀況隨他年齡增長惡化，臉部肌肉越長越多。卅三歲時，醫生告訴他罹患「肢端肥大症」，那時後，他臉部浮腫、四肢關節腫大，整個人看起來老態龍鍾，外表狀似一棵表皮皺巴巴的橘子。

怕不「性」福 沒有女孩願交往

「醫師告訴我可以免費打針治療。」他接受醫生的建議，參加肢端肥大症治療的臨床試驗，每天要注射三針「體抑素」抑制生長。這項計畫半年後終止。

後來，醫生又告訴他，必須開腦動手術切除腫瘤。「我當時很恐懼，死了就算了，我擔心變成植物人，為爸媽帶來困擾，所以二個月後才決定開刀。」他說，常人的生長激素指數在五五下，他開刀前是二十，開刀後降為七，似乎已經恢復正常；但因為腫瘤沒有清除乾淨，指數又回升到十二，所以又再開一次刀，徹底割除腫瘤。

他說，因為罹患肢端肥大症，看起來「怪怪的」，手大、腳大、鼻子大、嘴唇肥厚、鼻子大，所以從二十歲開始，就沒有女孩子願意跟他交往。「她們聽說生這種病的男人會性無能，怕跟我在一起不『性』福，所以拒絕我。」

今年一月，在一家公司行號的企業訓練課程裡，他認識了小他九歲的曹玲玲。他對她一見鍾情，她對他也有好感。今年二月，他在大肢俱樂部聚會上求婚，隔天她傳簡訓答應他，是第一位接納他、願意陪他度過下半生的女人。

老婆欣賞他的內在 接納大手大腳

「我欣賞他認真、負責、積極的態度。」曹玲玲說，蔡元鎮不管做什麼事，永遠抱持樂觀、積極、負責的態度，即使身上患有罕見疾病，也用正面態度面對。「我欣賞他的內在，不在乎他身上的疾病，」她說。蔡元鎮與曹玲玲兩人將常一起出席病友的聚會。曹玲玲說，在其他病友身上，也看到了熱情、不向命運屈服的一面。

《小檔案》肢端肥大症 腦垂腺長瘤造成
時報資訊
諮詢醫師：台大醫院內科教授張天鈞
朱立群整理


肢端肥大症（Acromegaly）起於人體內的腦垂腺長出會分泌生長素的腫瘤。腦垂腺瘤幾乎百分之百是良性瘤，會分泌生長素，兒童患者會快速長高，成人患者的症狀則是手腳變大、鼻子變大、臉頰變寬，等等。肢端肥大症是一種罕見疾病，全球每百萬人口裡只有四十個人會罹患此病，換算成台灣人口，國內約有九百多位患者。

腦垂腺是人體內的內分泌中樞，位於眼睛後方、鼻腔上方，如果腦垂腺瘤壓迫腦垂腺，則會抑制腦垂腺激素分泌，導致甲狀腺、腎上腺、性腺分泌不足，患者會感到疲倦、性功能減退。

治療方法有：手術、打針、吃藥、電療等四種。手術摘除腦垂腺瘤已不需開腦，改為從鼻腔進入切除腫瘤；注射類似體抑素的作用類似物也可抑制生長素分泌，每二至四周注射一次；服用抑制生長素的藥物，但此法效果最差；用電療燒毀腫瘤，此法不被醫生建議，因會會破壞正常腦垂腺細胞。目前健保已有給付開刀，以及開刀後清除殘餘腫瘤藥物的費用。