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主　　題：FW:經驗談》紅斑性狼瘡 伴我30年  
發  表  人：懸壺子
公告日期：2004-07-31 21:41:14  

經驗談》紅斑性狼瘡 伴我30年 【郭月英(記者林進修卅採訪、整理)】

罹患紅斑性狼瘡的婦女，荷爾蒙出現明顯變化，懷孕易致病情加劇，流產率也升高，通常無法如願當媽媽。我能順利懷孕生子，且一連生了兩個健康的兒子，除了感恩，還是感恩。

依稀記得14、15歲時，我的臉頰突然變得粉粉的，「不用化妝也很漂亮！」可是才得意沒多久，情況就開始不對勁，先是刷牙時動輒牙齦流血，月經週期也亂掉；接下來總覺得全身虛弱無力，感冒、打噴嚏不斷，有時走著走著，竟突然跪倒在地。

媽媽一口認定是「轉骨未轉好」使然，帶我去看中醫。那位中醫師看了我粉紅色的臉後，認為只是臉上長癬，所以開了些調經、補元氣的中藥和癬藥，要我回家擦擦看。結果，原本粉粉的一張臉，在藥物刺激下，竟致發炎潰爛，嚇得我趕緊停藥，而那些調經補氣中藥也因效果不佳，吃了一陣子即告停。

後來在台北榮民總醫院就醫，免疫風濕科的抽血檢驗證實我罹患了「紅斑性狼瘡」。當時我正忙著大專聯考衝刺，整天窩在圖書館，那管得了那麼多？但初識不久、也在圖書館準備中醫特考的李家雄卻緊張萬分，為了我開始鑽研有關紅斑性狼瘡的中醫典籍。

理出頭緒後，他訂出「白天清毒、晚上滋補」的治療策略，要我當他的實驗對象，只要覺得不舒服，白天就吃人參敗毒散及加味逍遙散，晚上則改為六味地黃丸、腎氣丸加減方。結果，和他談了8年戀愛，這些中藥我也吃了8年，不僅病情改善，體力也明顯變好。

和李家雄結婚後，由於生活環境改變，加上婚後半年就懷孕，病情出現變化，當時很多朋友都勸我拿掉孩子，先生則要我自己決定；「我一定要生！」一想到腹中的親骨肉，我毫不猶豫地下了決定。

不過，懷胎10月碰到幾次陰道大出血，讓我們夫妻倆吃盡苦頭。那時，李家雄常一次買20副豬骨髓，去除外膜後，在鍋裡炒三天三夜，待油脂全數去除，骨髓由白轉黑，才加上中藥材熬成生血補髓湯，供我滋補養身。有了第一胎的慘痛經驗，懷第二胎時，我早將身體調養好，懷孕過程格外順利。

生小孩、照顧孩子，都沒難倒我，但身為大家族的長媳婦，我一邊得張羅全家人三餐作息，一邊又要打理先生中醫診所的大小瑣事，忙、累、加上壓力，終使紅斑性狼瘡嚴重發作，常常躺在床上，動也動不了。

那幾年，我的臉上及身上到處是潰爛傷口，往往早上醒來就發現枕頭上沾滿了血，年幼的孩子看我「面目全非」，常嚇得高喊「鬼來了！鬼來了！」聽得我心直淌血；而別人對我的外表總投來異樣眼光，更如同二度傷害。

後來，我終於學會勇敢面對，學會放下，整個人頓時變得開朗，除了按時服藥，還配合先生擬定的放血、針、灸及導引按蹻等治療處方，身體逐漸好轉。目前我每週一、三游泳，週二跑步10公里、週四及週日跑步18公里，週末騎腳踏車，只有週五休息。

紅斑性狼瘡可怕嗎？也許是，但我深信，只要保持愉快心情，熱愛生命，按時服藥，並規律運動，一定能與它和平相處，所以我將自己的經驗寫成「蝴蝶輕舞30年———郭月英與紅斑性狼瘡的故事」一書，希望鼓舞病友：我可以戰勝它；你，當然也可以！ 【2004/07/18 民生報】

名醫名方：紅斑狼瘡方
資料來源：張景岳中醫藥研究中心　　
所屬地區：中國大陸


　　喻文球，1950年10月生，江西臨川人。主任中醫師，碩士研究生導師，全國老中醫藥專家學術經驗繼承工作指導老師。現任江西中醫學院皮膚病研究所所長，江西中醫學院附屬醫院中醫外科皮膚科主任，兼中華中醫藥學會外科專業委員會常委、江西省中醫外科皮膚科專業委員會主任委員、江西省中醫藥科技專家委員會委員、中華中醫藥學會科學技術獎評審專家。

　　從事中醫外科皮膚科醫療、教學、科研30餘年，形成獨特的醫療技術風格。在學術上，繼承中醫傳統理論及深刻研究有關特色和學說，精讀《內經》、《傷寒論》、《外科正宗》、《外科證治全生集》等。精究外科皮膚科“消、托、補”三法內涵，對腫毒初起，消托並用，凡有外形症狀，初起解毒配和營，中期解毒配托毒，後期解毒配補益。先後出版著作15部、論文40篇，主編全國高等成人教材《中醫外科學》、《現代中醫皮膚性病學》等著作。主持國家中醫藥管理局、省科委的科研課題共計6項。

　　組成：太子參15g，生黃耆30g，當歸10g，山萸肉15g，白馬骨15g，楤木20g，鬼箭羽30g，半支蓮15g，烏韭15g，天仙藤15g，首烏藤15g，蜂房15g，益母草20g，黃精30g，菟絲子15g。
　　功能：益氣養陰，調整免疫；活血通絡，解毒化瘀。
　　主治：系統性紅斑狼瘡
　　用法：每日1劑，水煎3次，每次煎150ml~200ml，分別於三餐飯後服。
　　方解：方中黃精、菟絲子補腎之精；當歸、山萸肉補肝血、化腎精；太子參、黃耆補肺脾之氣；半支蓮、蜂房、烏韭解毒化瘀，尤其是烏韭，又名小葉野雞尾，為萬能解毒藥，最能消除紅斑狼瘡之瘀毒；白馬骨、楤木、鬼箭羽、益母草、天仙藤、首烏藤活血通絡、化瘀解毒。

　　紅斑狼瘡患者氣陰兩虛，因虛致瘀致滯，因瘀滯不通而產生邪毒，故應用上述活血化瘀藥物而無破氣逐瘀藥傷氣血之弊，且諸藥又兼有通絡解毒之長。本方調補肺、脾、腎，重點補腎的精氣，使精氣血化生不息及陰陽平衡調暢，加入解毒化瘀通絡之品，共同調整免疫功能，清除抗原體複合物，改變紅斑狼瘡病態，恢復正常生態。

　　臨床運用：本方對慢性系統紅斑狼瘡有良好療效，服用本方可以較為順利地撤減激素及免疫抑制劑。對於急性發作期、慢性活動期紅斑狼瘡及合併多臟器損害患者，亦可應用本方加減化裁。應用本方治療數百例紅斑狼瘡病人，大多數患者臨床症狀消失，恢復正常的工作和生活。

　　本方加減應用可根據據不同症情而化裁，1.急性發作期及慢性活動期以清熱解毒為主，應用本方去太子參、生黃耆、當歸、山萸肉、菟絲子等，加生石膏30g、板蘭根20g、十大功勞20g、生玳瑁20g、紫草20g、赤芍10g、丹皮10g。著重清熱涼血，解毒化瘀。2.紅斑狼瘡合併腎功能損害，有蛋白尿、管型、尿中有紅血球等，本方加蟬衣15g、琥珀6g、鴨蹠草20g、下山蜈蚣(草藥)20g，去黃精、菟絲子，山萸肉。若肌酐、尿素氮升高，加萆薢20g、石菖蒲6g、土茯苓30g以分清別濁。3.紅斑狼瘡合併肝功能受損，本方去黃精、菟絲子，加繡花針(草藥)30g、茵陳10g、田基黃15g。4.若合併心肌損害，則加五味子10g、麥冬10g。

紅斑性狼瘡（SLE）是自體免疫疾病，由於全身器官都可能遭侵犯，如關節、心臟、腎臟、神經等，又稱為全身性紅斑性狼瘡。

紅斑性狼瘡原因不明，歸納出較可能的因子包括種族、基因、環境、病毒、生活習慣、壓力等，這影響免疫系統，使得幫助我們抵抗外界的自然防衛機制，卻不明原因地對自己細胞產生攻擊，引起多處發炎反應。

紅斑性狼瘡發生率約千分之一，女性多於男性，多在懷孕年齡。患者身上常見皮膚變化，像曬太陽後臉上起了像害羞臉紅般的紅腫，或另一種約硬幣大小，似被狼咬過，略有厚度的紅疤痕，這種不痛不癢的紅腫，也就是此病得名「狼瘡（lupus）」的由來。

除了紅斑之外，常見病徵還包括口部潰瘍、血管發炎、掉頭髮、關節容易疼痛、發燒、貧血、白血球偏低等。其中兩三項以上症狀同時或反覆出現時，就需要懷疑紅斑性狼瘡的可能性。當然，最後必須配合實驗室檢驗結果準確診斷。

心臟、肺臟和腎臟是最容易被影響的三大器官。

心包膜炎、肺纖維化、肺積水、乾咳、水腫、蛋白尿、狼瘡性腎炎等，都是患者免疫系統失調的後果，也是治療重點。

治療方法除了適量類固醇，搭配免疫調節劑或免疫抑制劑也有不錯效果，一些抗發炎藥物也不可少。國外藥廠已推出針對狼瘡性腎炎的生物製劑，正在國內外同步進行臨床試驗，中山醫學大學附設醫院進行中西醫整合療法研究。

免疫系統的疾病目前不能根治，但絕非絕症，配合醫師指示規律服用藥物，作息生活正常，避免日曬及感染，盡力維持體內免疫系統穩定，病人依然掌握生活品質。

（作者亦為中山醫學大學中藥臨床試驗中心主任）

【2006/11/20 聯合報】

葉克膜續命 紅斑性狼瘡病友終獲換肺成功r
更新日期:2006/12/17 14:02  中央社
（中央社記者陳清芳台北十七日電）「爭一口氣」真是不容易，一位妙齡女子因為紅斑性狼瘡導致肺臟衰竭，鼓氣勇氣換肺，卻三次失去機會，在病榻上苟延殘喘之際，終於等到換肺，成為全國第一個在葉克膜(EKMO)體外循環機支持下，施行雙側肺臟移植手術成功案例。

二十三歲的陳小姐在七年前，全身性紅斑性狼瘡發病，慢慢演變成肺纖維化併發嚴重的肺動脈高壓，她在十九歲時，醫師就建議她要換肺，當時因害怕手術成功率不高而且未接受手術，漸漸地愈來愈喘，二十四小時都要臥床吸氧氣。

去年底，陳小姐看到民主進步黨前主席施明德女兒施雪蕙換肺成功，才下定決心到台大醫院等待移植肺臟，醫師評估兩側肺葉都要換掉，不像其他換肺病人只要移植一側肺葉即可，為了活命，陳小姐要冒的風險較高。

陳小姐等待過程一波三折，半年間有三次移植機會因血清交叉配對不合而無法移植。今年中，陳小姐病情惡化，在加護病房以葉克膜體外循環系統減輕心肺負擔，才能維持生命，撐到七月中旬，終於有適合的善心人捐肺，順利接受雙側肺臟移植手術，手術後復原良好，十月中旬出院。

陳小姐告訴醫護人員，她現在日常起居活動自如，爬三層樓都沒有問題，最高興的是，她終於可以擺脫氧氣瓶，不再分分秒秒都要使用氧氣罩。

財團法人肺臟移植基金會董事長、台大醫學院外科教授李元麒指出，換一個新的肺，在當代醫學已不是一件新鮮事，但陳小姐年紀輕輕，紅斑性狼瘡導致肺纖維化，原本依靠葉克膜維生，還能進行雙肺移植，為生命注入活力，卻是醫學的奇蹟。

今天李元麒和陳小姐等病友在圓山飯店舉行病友聯誼活動，多位成功換肺的病友現身說法，希望藉此鼓舞仍在「呼」與「吸」之間掙扎的病友，絕對不要放棄希望。951217

紅斑性狼瘡的忌口與中藥禁忌  

紅斑性狼瘡的中西醫治療非常複雜，筆者僅提供上海沈丕安教授所著的＜紅斑狼瘡中醫臨床研究＞其中的忌口與中藥禁忌。
※忌口
１：羊肉、狗肉、馬肉、驢肉、鹿肉、性溫熱，食之不但加重內熱症狀，而且臨床發現個別病人誘發和加重病情。
２：波菜傳統即認為能發瘡，波菜能增加狼瘡性腎炎尿蛋白和管型，並能引起尿混濁和尿路結石，所以不宜食用。
３：花菜能增加脫髮的進程，宜忌口。
４：香菇、芹菜、南苜蓿、紫雲英、能引起光敏感，面部紅斑，皮疹，而不宜使用。
５：辣椒、青椒、大蒜、大蔥、韭菜、桂圓等過於熱性的食物，並不絕對忌口，但不宜多吃、常吃。
６：對服用類固醇引起的高脂血症，應注意少吃脂肪，膽固醇較高的食物。
７：不宜飲酒。
８：香煙，尼古丁刺激血管壁，加重血管炎，應戒掉。

※中藥禁忌
以下中藥禁忌各有相當程度的理由，萬不得已切勿使用，原文頗長不再贅述。
人參、西洋參、七葉膽、天花粉、補骨脂、獨活、紫草、紫浮萍、白疾蔾、麻黃
、白芷、紫河車、臍帶、哈士蟆、蜂王漿、佩蘭、木通、鐵樹葉、生甘遂、杜衡
、望江南子、萱草根、蒼耳子、川楝子、苦練根皮、黃藥子、硃砂。
望江南子在台灣市場常是決明子的混淆品

另外資料：
中醫認為，紅斑狼瘡主要是由於先天稟賦不足，後天失調，風熱侵襲肌膚，衛外失固，氣血阻滯，或情志不遂，肝腎虧虛，氣血失和而致。現代醫學認為，常見的紅斑性狼瘡有二種類型，一型僅僅侵犯皮膚，稱為皮膚型紅斑狼瘡（即盤狀紅斑狼瘡），另一型侵犯內臟，稱為系統性紅斑狼瘡。中醫對於前者稱之為紅蝴蝶瘡、馬纓丹等，後者則稱之為陰虛發斑瘡。臨床上以盤型紅斑狼瘡較為多見，表現為皮膚上持久存在，不易消退的紅色斑有時上面還有不易揭去的鱗屑，好發於暴露的部位，如頭皮、面部、上胸部及手背等。盤型紅斑狼瘡在紅斑性狼瘡家族中屬於最輕的一族，由於它僅僅侵犯皮膚，而內臟不受影響，經過適當的治療是可以控制的。 　　

系統性紅斑狼瘡以中青年女性為多見，其臨床表現除了有皮膚病變，如面部雙頰出現為蝴蝶狀的紅斑及受日曬後會加重，還有內臟的損害，如肝功能損害，尿有蛋白、血球、心肌受損、貧血、血小板減少等，系統性紅斑狼瘡由於可侵犯心、肝、腎、腦等重要內臟，是屬於重症的皮膚病，但它並不是一個不治之症。隨著科學的進步，特別是皮質激素及免疫抑制劑
的應用，系統性紅斑狼瘡的預後已大大改觀。除了激素外，根據病情以及中醫的辨證論治，可選擇使用一些中藥制劑和方劑，如昆明山海棠片、雷公藤片、知柏地黃丸、羚羊角湯、化斑湯等以配合治療，往往可收到減輕甚或消除本病對內臟的損害，從而取得較好的療效。

資料來源：[藥師、大陸中醫師-陳俊哲]