中時
黃天如／台北報導
「因為擔心我的病會傳染，老師不敢碰我的聯絡簿，還要主任把我帶回家。」雖是童年往事，年過半百的愛珠提起來還是紅了眼眶。吳愛珠與吳麗花姊妹來自全台第一個「美麗達島病」家族，十個手足有五人罹病，目前全台病友僅十人左右。
吳愛珠與吳麗花來自宜蘭一個純樸的家庭，家中有十個小孩，大哥、二哥、三哥及排行老八的愛珠、老么麗花，生下來幾個月手腳皮膚就開始出現發紅、角質增厚及魚鱗癬，又因天生多汗易感染，常為慢性濕疹所苦，幾乎碰不得水。
吳麗花表示，現年七十歲的大哥，是他們家也是全台第一個美麗達島病患，更是兄弟姊妹中「症狀」最嚴重的一個，除了手腳，包括臉部及全身皮膚都異常發紅、脫皮。
台大皮膚科主治醫師紀秀華表示，因為過去台灣沒看過這種病，直到一九八五年一名瑞典籍教授來台，台大在他的協助之下，經臨床症狀判別，終於確診愛珠大哥為全台首位美麗達島病例。截至目前為止，全台已知美麗達島病患除了這個家族，其餘都是散發性個案，人數加起來大約只有十人。
紀秀華說，美麗達島病目前沒有特效藥，口服維他命Ａ酸雖有助症狀改善，但因須終生服用，且會有黏膜變薄及骨頭酸痛等副作用，故多數患者都排斥使用。
對美麗達島病患來說，不定期去除角質會妨礙行動，去完角質，變薄的手腳皮膚又會劇痛難忍，「每次洗完澡，我甚至無法雙腳著地，只能由老公把我從浴室背回房間。」吳麗花有點難為情地說。
幾年前三哥自殺身亡，留給家人的理由只有「日子很苦」四個字。但擔任國小老師的吳麗花說，每個人的命運不同，像我就很幸運，從小到大遇到的師長都很照顧我；學校同事知道我無法旋轉瓶蓋，更打不開易開罐，看我手上有飲料，不用等我開口，就會主動幫我。
更教吳愛珠、吳麗花感恩的是，雖因她們生病，另一半必須包辦所有的家事，卻從無怨言，小孩們也都健康、懂事、用功。昨天吳愛珠的兒子陳以親、吳麗花的兒子范育唯，還同時獲得罕病基金會發給優秀子女獎學金呢。
