小腦萎縮患者營養照顧難 醫師:避免嗆到最重要

有關西醫方面,請在此貼!謝謝!如果有侵權,歡迎來信告知!
頭像
MissC
紫河車大補氣血者
紫河車大補氣血者
主題中的帖子: 6
文章: 44559
註冊時間: 2006-01-03 , 0:53
個人狀態: 暫停中
職稱: C美女全域版主
性別: 美女

小腦萎縮患者營養照顧難 醫師:避免嗆到最重要

未閱讀文章 MissC »

小腦萎縮患者營養照顧難 醫師:避免嗆到最重要
Yahoo!奇摩
新聞中心



一位住在台北市的許先生,近來因為吃飯與喝水時常常嗆到,同時不斷咳嗽,導致無法正常進食,到醫院就診時才發現,原來許先生因為罹患小腦萎縮症,長期的退化造成運動神經失調,才會導致吞嚥困難、無法正常咀嚼或吞嚥,更容易在飲食的過程中造成嗆到或噎住的情形。

台北榮民總醫院神精內科宋秉文醫師指出,罹患小腦萎縮症的患者,必須特別小心,並注意避免食物誤吸入氣管中,否則可能會造成病患更大的傷害。而醫師也同時建議,像小腦萎縮症這類型會造成運動神經失調的病人,如果在日常生活飲食出現困難時,可先與醫院的營養師進行諮詢,評估適合患者的營養計畫與模式,千萬不要硬進行灌食動作。

為了避免像許先生一樣的病患在飲食過程中誤吸或嗆到,宋秉文醫師也建議,可先將液體的飲食,透過食物增稠劑,進行轉化,以防止患者吸入肺部;另外可將固體食物,軟化或煮成泥狀,方便患者食用,並且採取營養均衡的飲食方式,或搭配相關的營養補充品,讓患者有效地改善營養狀況。

io:
頭像
MissC
紫河車大補氣血者
紫河車大補氣血者
主題中的帖子: 6
文章: 44559
註冊時間: 2006-01-03 , 0:53
個人狀態: 暫停中
職稱: C美女全域版主
性別: 美女

Re: 小腦萎縮患者營養照顧難 醫師:避免嗆到最重要

未閱讀文章 MissC »

一家多殘!小腦萎縮症的家庭悲歌
Yahoo!奇摩
新聞中心



在不少人心中,家代表的是一個溫暖的避風港,但是走進患有小腦萎縮症的病友家庭中,將會發現他們的家跟我們想像的完全不同,完全變了調。

根據數據統計,小腦萎縮症雖然歸在罕見疾病之中,但確是最大宗的罕見疾病,同時又分為散發型和遺傳型。若為遺傳型,則子女不分性別,每位均有50%的遺傳機率,還會有隔代遺傳的情形發生,如此居高的遺傳機率,往往容易造成一家多殘的情形。

而根據“中華小腦萎縮症病友協會”的會員資料統計,甚至有家族一連三代四十幾人都陸續發病,這樣的結果並不在少數!

本身患有小腦萎縮症的林小姐悲痛地表示:「當家中親人一一發病的時候,真的不禁會很想問問上天,我們家到底做錯了什麼?為何要陷我們於絕境?」。

然而,這樣的疑問與吶喊得不到答案,只能眼睜睜看到親子手足之間,因連續發病而無法相互支援,長期的安養照顧問題以及龐大的經濟壓力讓病患毫無尊嚴的活著,也讓家屬承受無以復加的勞累與壓力。

一家多殘,是非常可怕的負擔,家中主要照顧者不僅要照顧接連發病的親人,還要負擔家庭的經濟,蠟燭兩頭燒的雙重壓力下,也常有輕生的念頭。對於患病的家庭來說更是個夢魘,更會造成龐大的社會成本!

正因為一家多殘使得家庭原本的支持網絡功能消失殆盡,最後往往必須依賴政府救助,間接造成社會成本的支出。因此,為了儘可能避免患病的情形一再遺傳,目前醫界及中華小腦萎縮症病友協會皆在倡導婚前及產前基因篩檢觀念,告知有此基因或家族史的民眾應該進行必要的基因篩檢,以避免悲劇不再產生。

io:
頭像
MissC
紫河車大補氣血者
紫河車大補氣血者
主題中的帖子: 6
文章: 44559
註冊時間: 2006-01-03 , 0:53
個人狀態: 暫停中
職稱: C美女全域版主
性別: 美女

Re: 小腦萎縮患者營養照顧難 醫師:避免嗆到最重要

未閱讀文章 MissC »

小腦萎縮患者復健無效?簡文仁:有做有幫助
Yahoo!奇摩
新聞中心




復健對小腦萎縮症病患來說是否有幫助?中華民國物理治療學會簡文仁理事長表示,雖然目前小腦萎縮症還「無藥可治」,但並不代表「無計可施」,病友及家屬還是有很多值得努力的空間,其中復健運動就是很重要的一部分!

簡文仁醫師舉了已患有此疾病42年的病友李健全為例,他從15歲發病到現在已經長達42年了,其頻藉著大量的健走與游泳,全身散發著自信與積極態度,堅持不向命運與病魔妥協並持續進行運動復健,雖然並無法治療疾病本身,但卻可以有效改善日常生活機能及因疾病退化的速度,讓自己能自立生活,不用處處依賴別人。另外,復建的目標是預防併發症,避免關節攣縮變形。

簡文仁說,目前復建的地點大多在醫院,來回往返的路程對他們來說是很大的負荷;而有些醫院的復健醫師,對於這樣的疾病,多少抱持著無法治癒先入為主的觀念,會讓病友懷疑,而產生做復健的意願。

有鑑於此,中華小腦萎縮症病友協會特別製作「生活處處是復健-小腦萎縮症居家復健照護手冊」,內容包含醫療、社福及居家復健等資訊,並特地邀請簡文仁物理治療師,親自協助拍攝,指導復建動作,確實讓病友在能力狀況下自行居家復健,並免於路途奔波辛勞。

協會秘書長李和謙則提醒,居家復健是提供了病友另一種復健方式的選擇,但是有些專業部份基於安全所需,仍需仰賴醫師的指導,以及醫療院所的協助。

中華小腦萎縮症病友協會高宜鳳理事長也呼籲:如果你身旁有小腦萎縮症的病友,請打電話給我們,讓我們來幫助他們;如果有病友需要這本復健照護手冊,也請告訴他們協會目前正免費提供這本手冊,歡迎索取。

「生活處處是復健-小腦萎縮症居家復健照護手冊」索取專線:中華小腦萎縮症病友協會 電話:(02)2314-7035 地址:108台北市昆明街208號7樓

io:
頭像
MissC
紫河車大補氣血者
紫河車大補氣血者
主題中的帖子: 6
文章: 44559
註冊時間: 2006-01-03 , 0:53
個人狀態: 暫停中
職稱: C美女全域版主
性別: 美女

Re: 小腦萎縮患者營養照顧難 醫師:避免嗆到最重要

未閱讀文章 MissC »

小腦萎縮症拖垮家人?家暴事件頻傳
Yahoo!奇摩
新聞中心




很多人都看過「一公升的眼淚」這部電影,故事內容敘述女主角亞也在很年輕時即罹患小腦萎縮症(簡稱SCA)的真實故事,在劇中她的家人面對疾病所展現出的團結與堅強,對於患者不離不棄,那種心酸與感動,至今還令人印象深刻 !

然而在台灣,SCA病友家庭真實面貌未必如戲劇中所呈現的那樣溫馨感人,因為根據“中華小腦萎縮症病友協會”的統計,目前有登記並加入協會的會員將近500名,但如果以此疾病為”一家多殘”的特色,以及再加上台灣民情通常都將病人放在家中不告知的情形來分析,目前台灣地區患有小腦縮萎症的病患絕對遠遠超過此一數據。

中華小腦萎縮症病友協會秘書長李和謙表示,此疾病具有高遺傳及病患肢體功能逐漸退化的特性,對於家庭經濟與照顧都是十分沉重的負荷,更常見的是疾病拖垮一家人。

於是在處於貧窮、人力照顧不足、生活條件極差的處境裡,家也是成為社會問題的高風險族群,而最常見的就是家庭暴力。

李和謙說,「在協會服務經驗中,的確會發生家屬虐待病患的事情,而家暴的方式又包含了對病友動作粗魯、不給食物、言語辱罵、精神虐待等,而此也正顯示出病友家庭黑暗且絕望的一面;另一方面反映出家庭照顧者負荷過度。」

照顧慢性病人本來就是件很辛苦的工作,平常人根本無從想像起,而小腦萎縮疾病常因遺傳的問題,更造成一個家庭裡同時有多位病患的情況,可以想像照顧者的生活完全地被限制住,身心靈耗竭的同時,就可能以不當的方式來對待病患,宣洩自己壓力。

因此中華小腦萎縮症病友協會秘書長李和謙表示,為了解決病友所衍生的家庭問題,協會已積極籌募經費,預計成立【人性化照護中心】來安養病友,讓家屬能得到適當的生活品質,也呼籲希望社會大眾也能夠共同關心協助SCA家庭沉重的照顧壓力,一起來支持他們。

io:
頭像
MissC
紫河車大補氣血者
紫河車大補氣血者
主題中的帖子: 6
文章: 44559
註冊時間: 2006-01-03 , 0:53
個人狀態: 暫停中
職稱: C美女全域版主
性別: 美女

Re: 小腦萎縮患者營養照顧難 醫師:避免嗆到最重要

未閱讀文章 MissC »

腦萎症復健之道:規律運動 過好每一天
Yahoo!奇摩
新聞中心



中華民國物理治療學會簡文仁理事長說:"小腦萎縮症病友的復健目標,並不是要治療疾病本身,而是要保持最大的動作能力,能夠自立生活,不用處處靠別人,進而達到預防併發症的出現。"。

而這些復健的目標,光靠醫護人員的努力是沒辦法達成的,必須是靠病友本身、家屬、照顧者等整個團隊的合作付出才可以。

也就是說經醫師診斷確認,整個團隊就要立刻動起來,醫師負責病的監控,如有任何干擾、惡化病情的狀況,如心臟病、糖尿病、視網膜病變、維生素缺乏等,儘快介入處理;治療師的復健計畫,也要馬上起動,先評估目前的體能狀態、動作能力、擬定適合的訓練策略。

簡文仁理事長建議病友在復健時可以做到:

1.最基本的被動運動:以保持全身關節的靈活,避免攣縮僵化。

2.協調運動:加重量或以緩慢穩定的交替性動作,以改善動作控制,先求做穩、再求做精,維持動作能力。

3. 呼吸訓練:病友們常會因吞嚥功能不好而嗆到,造成吸入性肺炎,或呼吸道痰液排出不易而積痰,都需要做呼吸訓練,強化心肺功能,維持氣道通暢。

4.功能性動作:訓練病友做穩、站穩,再走路;抬手、握拳張開,再取物;並強化肌力耐力,以應付日常生活功能。

5.功能性輔具:治療師會依評估結果,提議病友使用一些功能性輔具,如拐杖、助行器等行動輔具,及吸盤碗、大柄刷等生活輔具,讓生活更方便更自在。

6.併發症處理:惱人併發症處理,包括鼻胃管、氣切管、尿管等三管,關節攣縮、皮膚褥瘡、全身酸痛等三害,減少病友痛苦。

正因為小腦萎縮症是一種長期進行性的疾患,要長期到醫院接受復健治療有它的困難,只要復健計畫擬訂好,交由病友、家屬及照顧者據此執行。但如病情有了變化,不管變好還是變壞,醫療人員都可以再度短暫介入,重新評估,重擬復健計畫。

而復健計畫的進行貴在持續規律,很難期待有戲劇性的效果出現。雖然有一些指標性個案,有家族性病史,但不是所有小腦萎縮症患者都是遺傳性,所以請病友及家屬們也不必過度慌張,既然發病,就好好的面對它。

簡文仁提醒病友,正確的運動很重要,但不要因為過度期待運動的效果而逞強過度,造成傷害,甚至發生意外,斟酌自己的能力,和醫療人員諮商,運動程度能有多少?何時該用輔具?哪些狀況該回醫院複診重新評估?都要細心處理。簡文仁也鼓勵病友們要把握住每一天,過好每一天,就是最好的復健。

io:
頭像
MissC
紫河車大補氣血者
紫河車大補氣血者
主題中的帖子: 6
文章: 44559
註冊時間: 2006-01-03 , 0:53
個人狀態: 暫停中
職稱: C美女全域版主
性別: 美女

Re: 小腦萎縮患者營養照顧難 醫師:避免嗆到最重要

未閱讀文章 MissC »

小腦萎縮症治療研究 醫界仍在努力
Yahoo!奇摩
新聞中心



長期對小腦萎縮症有所研究的台灣榮民總醫院神經內科醫師宋秉文表示,小腦萎縮症不是一種疾病,而是許多症狀相似疾病的統稱,大體可分為散發型或遺傳型,遺傳型依致病基因不同,又可分為近30型。

可想而知的是,致病病因不同,治療方式可能也不相同。不過宋秉文也提及其治療的研發不但需花費鉅額的經費,而且必須經非常冗長的過程,先在細胞中證實治療機轉,接著在不同的實驗動物模式 (線蟲、果蠅、斑馬魚、小鼠) 中研究如何改善基因病變引起的病理行為及療效,最後才進到人體試驗。以下就是一些過去幾年在實驗室中曾被嘗試研究過的治療性藥物:

1.修補蛋白異常折疊及聚集的藥物2.阻斷Caspase酵素活化引起的細胞凋亡3.治療因細胞過度興奮而引起的毒性4.減少氧化壓力及粒腺體功能異常5.修正轉錄失調的作用6.提供營養因子7.降低致病基因所生產的RNA的量8.細胞療法 (幹細胞技術)

而未來對於小腦萎縮症的治療,多元性的治療方式可能是必須的,針對單一病理機制設計的治療,可能無法克竟全功。

美國國家衛生研究院於2008年5月宣佈開始一項嘗試以鋰鹽治療第一型脊髓小腦共濟失調症的安全性評估的人體試驗計畫,徵集10位年齡在18至65歲之間的病患 (5位較早期的患者,僅有步履不穩的症狀;另外5位除了步履不穩之外,還有手部顫抖、共濟失調、語言不清等症狀),於半年時間內住院3次,服用碳酸鋰 (Lithium carbonate),劑量為最高安全劑量或個人最大可耐受之劑量。目的為評估患者對鋰鹽的耐受度、服用後可能產生的副作用及跌倒次數是否有改善,同時以各種臨床的量表監測共濟失調的症狀 、顫抖的程度、手部動作精細度、睡眠品質、電腦操作能力 等。

宋秉文說,小腦萎縮症為一慢性進行性的罕見疾病,在臨床試驗時常常面臨一些困難,需要大家瞭解及一起克服。也因為是慢性病,病程慢,所以在人體臨床試驗時要證明療效,必須觀察比較長的時間,又因為罕見,病人數目少,因此不容易徵集到足夠數量的病人參加試驗,以提高統計效力,達到統計意義。

未來若有人體臨床試驗在台灣地區進行,希望病友們能互相邀約,主動參加,自助助人,與醫師及科學家們共同攜手,早日找到適當的藥物,戰勝病魔。

io:
發表主題 回覆文章

回到「2.西醫報導」