台灣新生報
【記者蘇湘雲/台北報導】
家中孩子長神經纖維瘤,父母隨時都提心吊膽,害怕病情惡化。中華民國得勝者教育協會新竹辦公室主任黎源悅可以深深體會這種煎熬。她17歲的兒子在出生滿月就發現罹患神經纖維瘤,身為母親的她,總是擔心病情惡化,過去資訊不明,她帶著孩子四處求醫,她的孩子曾因神經纖維瘤,飽受同儕、外人異樣眼光,現在,她和孩子都已坦然接受現狀,她的兒子喜歡畫畫、攝影,攝影作品(如圖)甚至在校園比賽中得獎,增加許多自信。
黎源悅主任回憶道,孩子在出生時,滿月時,發現身上帶有咖啡牛奶斑,經醫師診斷證明罹患神經纖維瘤,醫師警告這種病未來可能順著神經蔓延,破壞身體器官,那時資訊不發達,又沒有方法可以有效治療,因為只要有神經的地方就可能發病,當時也沒有跨科別整合醫療,只好帶著孩子不斷在眼科、腸胃科等不同科別打轉、檢查。直到有醫院成立神經纖維瘤特別門診,才免去奔波之苦。
梨源悅主任的孩子在國小3、4年級時,身上帶有神經纖維瘤,上游泳課時,其他國小學生、家長因不知道事情原委而指指點點,交相奚落,「他怎麼會這樣子?」「是不是有皮膚傳染病?」「有皮膚傳染病怎麼可以來游泳?」黎源悅的兒子心裡非常委屈、沮喪,到了青春期,神經纖維瘤長得量增多,生長速度也加快,只要稍微摩擦到,就非常疼痛。
梨源悅主任帶著孩子參加教會團體、陽光基金會病友團體等,在這些團體當中,她的孩子受到同儕溫暖的接納。也逐漸找到自信,現在除了課業外,她的兒子也努力專研繪畫、攝影。梨源悅主任說道,「這孩子是上帝給我最大的禮物,他是獨一無二的寶貝,讓我更加惜福!」
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