亨丁頓舞蹈症 藥物可緩解
中央社 更新日期:"2010/07/13 19:10"
(中央社記者陳清芳台北13日電)從經常咬破嘴唇到手腳失控抖動,50多歲的趙太太(化名),亨丁頓舞蹈症發病半輩子才被確診,丈夫將她罹病過程上網,希望同病相憐的人不要再被誤診,及早治療可減緩惡化。
趙先生(化名)今天受訪指出,他帶著妻子到處找偏方、練氣功、求神問卜,妻子的情況一天天惡化,連他自己都愁出了憂鬱症。後來有人介紹到台大醫院,才得知妻子是亨丁頓舞蹈症患者。
趙先生回想起來,妻子在20幾歲時常咬破嘴10次,1星期超過10幾次,其實那就是初發病的微小動作失調。妻子40歲時,手腳不由自主揮動,像是穿著魔法鞋跳著無法停止的舞蹈;此外,還會吞嚥困難、走路常跌倒,偏偏卻神智正常,被病痛折磨到情緒失控。
儘管旁人訝異眼光及鄰居指指點點,趙先生對妻子不離不棄,宛如日本亨丁頓舞蹈症病友小說「100萬分之1的戀人」台灣版,因為這個病的發生率如此之低,命中注定才會成為結髮夫妻。
台大醫院神經醫學部主治醫師楊智超指出,亨丁頓舞蹈症是顯性家族遺傳病,第4對染色體上的致病基因造成腦部漸退化,使得患者自主神經失調,影響運動、平衡,甚至精神症狀,常被誤以為精神病,他的病人曾被誤診為躁鬱症5 年。
楊智超說,不僅患者本身,家屬也承受莫大壓力,除下一代有50%機率遺傳外,當周邊鄰居、朋友對於患病的家人投以異樣眼光時,更讓患者家屬受到反覆傷害,罹患亨丁頓舞蹈症患者自殺率為一般人的7倍。
目前亨丁頓舞蹈症無法治癒,控制病情的藥物去年納入健保給付。楊智超的臨床經驗顯示,病人用藥5到12週之後,肢體擺動症狀可改善。
許多病人在手舞足蹈症狀出現時,病況十分嚴重,趙先生和趙太太挺身而出,將治療前後拍成短片上網,供有疑惑的民眾參考。楊智超也希望病友及早確認病因,及早正確治療。990713
亨丁頓舞蹈症 藥物可緩解
Re: 亨丁頓舞蹈症 藥物可緩解
我是中国大陆黑龙江哈尔滨人,丈夫53岁,患亨丁頓舞蹈症9年,一直用中药,有很多控制和缓解,但目前肩膀动的厉害,影响手拿东西和吃饭;坐不住椅子向下滑;腿无力,走路也没劲;情绪总不好.....看到楊智超的臨床用控制病情的藥物 經驗顯示,病人用藥5到12週之後,肢體擺動症狀有改善。看到这个好转的案例,真让我们家属欣喜,我想知道这种药我们大陆的同胞能否得到使用?怎样可以买到?
切切盼望我们也可使用到!!也想知道有哪方面负作用?盼望回信!十分感谢!
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