國人常見海洋性貧血 醫界籲納入教科書

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國人常見海洋性貧血 醫界籲納入教科書
自由 更新日期:"2011/04/11 04:11"

〔自由時報記者曾韋禎、胡清暉／台北報導〕中學生物教科書在介紹遺傳疾病時，多以國人罕見之鐮形血球為例，民間團體、醫界認為，應納入國人較常見的海洋性貧血，才有教育意義；教育部表示願意檢討。

台灣海洋性貧血協會蒐整各版本的生物、自然與生活科技教科書發現，在介紹遺傳疾病這部分，高中課本多介紹「鐮形血球」，僅康熹版有介紹地中海型貧血；國中課本則較多元性，有介紹白化症、血友病、唐氏症、海洋性貧血等。

進一步對照課綱後發現，現行的高中選修生物課綱，在演化這一個單元下，特別要求撰寫「鐮形血球與天擇」；國中自然與生活科技的課綱，則未規定要介紹哪種遺傳疾病。

台灣海洋性貧血協會曾多次要求教育部將海洋性貧血納入課綱，但始終未獲教育部正面回應。協會秘書長游素碧指出，海洋性貧血與地中海型貧血是一樣的，但國人的帶因率極高，約為六％到十％，稱為海洋性貧血比較妥當。

游素碧質疑，課綱既然要介紹遺傳疾病，為什麼要列黑人才有的鐮形血球，而非國內常見的海洋性貧血？

自台大護理師退休的游素碧指出，罹患β型海洋性貧血者，出生後六至九個月會產生症狀，若不輸血，難活逾三歲；但輸血會造成鐵質沉積，還需要打排鐵劑，否則難活逾十三歲。

游素碧說，很多國人只是帶因者，若父母皆為帶因者，小孩有四分之一的機率是重型者。如果教科書有對此介紹，讓學生得以自行抽血檢測是否帶因，很多悲劇就能及早預防；就算是父母同為帶因者，也可在產前做羊膜穿刺檢查，及早得知胎兒是否為重型者。

教育部：請國立編譯館檢討是否加入

台灣兒科醫學會秘書長李秉穎感嘆，教育部以往處理生物、健康教育課本，都沒找醫界參與，僅找健教人士，往往無法讓學生學習到基本的常識與認知。

民進黨立委管碧玲批評，這是教育部的心態問題，只會閉門造車；對於想推動的四書列必選，是積極到無以復加，反而這種關係到人民切身的議題，就算是基層已多次提出建議，教育部還是不予理會。她已邀請教育部與台灣海洋性貧血協會進行協調，希望教育部可以從善如流。

教育部中教司長張明文則表示，教育部尊重專業，也很重視醫學會、海洋性貧血協會的建議，已經請國立編譯館出席協調會，檢討有沒有必要加入海洋性貧血的內容。

[懸壺子]

海洋性貧血難造血　得靠輸血維生

作者： 健康醫療網／林怡亭報導 | 健康醫療網 – 2012年12月30日 上午8:25

（健康醫療網／林怡亭報導）海洋性貧血主要因身體造血功能缺陷，若未能及時接受治療，恐須一輩子依賴輸血維生；關懷海洋性貧血協會理事長蘇榮茂指出，海洋性貧血與父母雙方基因有關，尤其年輕婦女若未能定期產前篩檢，可能會使新生兒才剛出生不久，就失去寶貴生命。

臨床上，罹患海洋性貧血病友的鄭茹穗，因在7個月時，發現罹患海洋性貧血病Beta型中度，必須每3週就輸血治療，30年來約接受上千人的血液；蘇榮茂理事長說，過去因醫療較不便，甚至得需自行購買血袋，導致鄭茹穗手上都是針孔痕跡，過程相當辛苦。

鄭茹穗後來又因心臟嚴重衰竭等現象住進醫院，目前已逐漸康復，在海洋性貧血病平均壽命僅25歲中，鄭茹穗已36歲，堅強樂觀的她也是醫護人員眼中的模範病友；蘇榮茂說，海洋性貧血是隱性遺傳的血液疾病，在台灣近400多人都罹患重度海洋性貧血，必須長期靠著輸血，以及注射8至12小時的排鐵劑，延續生命。

通常父母某一方出現海洋性貧血遺傳基因，子女就會有4分之一的機率罹患重度海洋性貧血；蘇榮茂提醒，懷孕的婦女應定期接受產檢，甚至包括婚前健康篩檢、帶因者篩檢等，才能降低減少產下海洋性貧血寶寶的機率。