「大肢」罕病友 贏得真愛步紅毯

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「大肢」罕病友 贏得真愛步紅毯

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「大肢」罕病友 贏得真愛步紅毯
中時電子報
記者: 朱立群/台北報導



五十歲的蔡元鎮用他大於常人的「巨掌」,脫下腳上十三號大的「巨鞋」,試穿新郎禮服。他是「肢端肥大症」患者,今天將與五十年來第一位接納他的女性,攜手步上紅毯另一端。

蔡元鎮是「大肢俱樂部」(肢端肥大症病友聯誼會)會長。小時候,他的腦垂腺(又稱「腦下垂體」)長瘤,使他的生長激素多於常人,國小就長到一八○公分。他一直認為「長高」是人人欽羨的好事,所以不以為意。

狀況隨他年齡增長惡化,臉部肌肉越長越多。卅三歲時,醫生告訴他罹患「肢端肥大症」,那時後,他臉部浮腫、四肢關節腫大,整個人看起來老態龍鍾,外表狀似一棵表皮皺巴巴的橘子。

怕不「性」福 沒有女孩願交往

「醫師告訴我可以免費打針治療。」他接受醫生的建議,參加肢端肥大症治療的臨床試驗,每天要注射三針「體抑素」抑制生長。這項計畫半年後終止。

後來,醫生又告訴他,必須開腦動手術切除腫瘤。「我當時很恐懼,死了就算了,我擔心變成植物人,為爸媽帶來困擾,所以二個月後才決定開刀。」他說,常人的生長激素指數在五五下,他開刀前是二十,開刀後降為七,似乎已經恢復正常;但因為腫瘤沒有清除乾淨,指數又回升到十二,所以又再開一次刀,徹底割除腫瘤。

他說,因為罹患肢端肥大症,看起來「怪怪的」,手大、腳大、鼻子大、嘴唇肥厚、鼻子大,所以從二十歲開始,就沒有女孩子願意跟他交往。「她們聽說生這種病的男人會性無能,怕跟我在一起不『性』福,所以拒絕我。」

今年一月,在一家公司行號的企業訓練課程裡,他認識了小他九歲的曹玲玲。他對她一見鍾情,她對他也有好感。今年二月,他在大肢俱樂部聚會上求婚,隔天她傳簡訓答應他,是第一位接納他、願意陪他度過下半生的女人。

老婆欣賞他的內在 接納大手大腳

「我欣賞他認真、負責、積極的態度。」曹玲玲說,蔡元鎮不管做什麼事,永遠抱持樂觀、積極、負責的態度,即使身上患有罕見疾病,也用正面態度面對。「我欣賞他的內在,不在乎他身上的疾病,」她說。蔡元鎮與曹玲玲兩人將常一起出席病友的聚會。曹玲玲說,在其他病友身上,也看到了熱情、不向命運屈服的一面。

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《小檔案》肢端肥大症 腦垂腺長瘤造成
時報資訊
諮詢醫師:台大醫院內科教授張天鈞
朱立群整理



肢端肥大症(Acromegaly)起於人體內的腦垂腺長出會分泌生長素的腫瘤。腦垂腺瘤幾乎百分之百是良性瘤,會分泌生長素,兒童患者會快速長高,成人患者的症狀則是手腳變大、鼻子變大、臉頰變寬,等等。肢端肥大症是一種罕見疾病,全球每百萬人口裡只有四十個人會罹患此病,換算成台灣人口,國內約有九百多位患者。

腦垂腺是人體內的內分泌中樞,位於眼睛後方、鼻腔上方,如果腦垂腺瘤壓迫腦垂腺,則會抑制腦垂腺激素分泌,導致甲狀腺、腎上腺、性腺分泌不足,患者會感到疲倦、性功能減退。

治療方法有:手術、打針、吃藥、電療等四種。手術摘除腦垂腺瘤已不需開腦,改為從鼻腔進入切除腫瘤;注射類似體抑素的作用類似物也可抑制生長素分泌,每二至四周注射一次;服用抑制生長素的藥物,但此法效果最差;用電療燒毀腫瘤,此法不被醫生建議,因會會破壞正常腦垂腺細胞。目前健保已有給付開刀,以及開刀後清除殘餘腫瘤藥物的費用。




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