魚鱗癬症遭誤解患者居不易不會傳染民眾勿歧視

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魚鱗癬症遭誤解患者居不易不會傳染民眾勿歧視
台灣新生報 更新日期:"2011/08/08 00:47" 【台北訊】

魚鱗癬症患者婷婷與家人住在台北南港，因鄰居誤解魚鱗癬症會傳染，將被迫搬離現在的住居；不想再受遷徙之苦，也不想再遭外界誤解，已成為婷婷的最大心願。

25歲的婷婷是魚鱗癬症重症患者，症狀除皮膚奇癢，皮屑還會一層一層剝落或長出膿皰，腳也因一層又一層的角質堆疊而顯得肥厚腫大，關節、骨頭都出問題。婷婷無法久站、久坐、曬太陽，也就無法像一般的年輕人一樣外出工作。

不只婷婷，她媽媽和弟弟也都是魚鱗癬症患者，病情雖比婷婷稍好，但也深受病痛之苦，尤其夏天苦不堪言。不過，最苦的還不是身體的苦，是來自鄰居和陌生人的異樣眼光。

婷婷一家人搭公車時，常有人在背後指指點點，鄰居則以為婷婷一家人都有皮膚病，還問他們「為何不去治療？」有人害怕被傳染，不斷向房東要求婷婷一家搬走，婷婷說：「這樣被人家趕，心裡真的很不好受。」

或許是大眾不了解魚鱗癬症，婷婷一家人不管搬到哪，平均每2年就會被趕走。婷婷表示，他們平均找20間才有1間的房東願意租給他們，即使事先知道病情，有的房東還是會在幾個月後，希望婷婷一家搬走。

婷婷一家是低收入戶，有時連開刀或治療的錢都付不出來，可租的房子選擇不多，婷婷一家人到9月就面臨無家可歸窘境，「很無奈啊，但是無奈有什麼用，只能面對事實」。

中華民國關懷魚鱗癬症協會理事長陳麗琴說，全台患先天魚鱗癬症約1000多人，後天約有10萬人，這是因基因突變皮膚角化不全引起的疾病，不會傳染，社會大眾誤以為這種病會傳染，使病友們除要跟病魔奮鬥，還要面對外界不解的眼光。

陳麗琴說，她兒子就是先天型魚鱗癬症患者，以前住公寓時，因皮屑會掉落在樓梯間，打掃的阿桑以為碰到就會被傳染，向管理委員會投訴，她只好搬家，搬到電梯大廈後狀況卻更糟，只敢在沒人的時候搭電梯。

陳麗琴表示，兒子曾天真地問她，「媽媽，我們可不可以不要再搬家了」？讓她心裡真的很難受。

立法委員周守訓協助婷婷一家人找房子，一方面幫他們登記候補台北市平價住宅，一方面也希望外界伸出援手，至少讓婷婷一家人到9月時有棲身之所。周守訓也呼籲社會大眾多了解魚鱗癬症，不要對病友有異樣眼光。