中廣新聞網
徐韻翔報導
罹患先天代謝疾病的病友，從出生開始，終其一生必須遠離奶蛋魚肉等任何含蛋白質的製品，否則吃下蛋白質後體內會產生毒素，甚至有致命危險，為了一圓小病友也能吃點心餅乾的夢，先天代謝疾病-關懷之友協會與台北榮總今天舉辦活動，帶領病友製作低蛋白餅乾，並邀請藝人朱孝天到場與病童同樂，讓病友也能品味美食，一嚐宿願。
有先天代謝疾病的病患，終其一生都不能吃含有天然蛋白質的食物，台北榮總醫師牛道明解釋，由於這些患者身體裡代謝出了問題，無法代謝某種蛋白質，因此如果把蛋白質吃進體內，會堆積在體內產生毒素，傷害身體，產生腦部與智力障礙等慢性傷害，嚴重還會成為植物人或是產生急性中毒甚至死亡，而全台這樣的罕病患者，他粗估約有數百名。 牛道明說，這些患者要小心忌口的食物，包括奶蛋魚肉豆類等任何製品，更嚴重的甚至連米、麵類的食品都不能多吃，而一般常見的食物都需要精挑細選之後才能食用，過著比吃素者還要素的生活，他表示，這些患者為了要活下去，必須終生嚴謹的飲食控制，營養不足的部分，則搭配特殊的配方奶粉補充不足的營養，因此，要品嚐美食，可說是遙不可及的夢想，小病友也無法像一般孩子吃點心餅乾。 為了一圓先天代謝疾病童的夢，北榮舉辦活動，邀請醫師與營養師合作研發低蛋白並加入特殊配方奶粉的餅乾，並教病友家屬製作，同時也邀集藝人朱孝天到場與病患同樂，讓病友也可輕鬆享受健康食物無負擔。
